전세계 혈우병치료센터에서 모은 데이터를 묶었다

6월 초, 세계혈우연맹(WHF)의 WBDR(World Bleeding Disorders Registry) 2021 데이터 보고서가 발표되었다. WBDR은 혈우병 환자(People with hemophilia, PWH)를 위한 글로벌 등록사업으로, 계속해서 규모와 참여가 성장하고 있다. 올해 보고서는 전 세계 모든 지역을 대표하는 37개국 내 104개의 혈우병 치료 센터에서 집계된 9,414명 혈우 환자의 데이터를 포함하고 있다. 

WBDR은 혈우병 환자들의 치료 현황을 모니터링하고, 치료의 격차를 강조하며, 혈우병 치료 개선을 위한 의사 결정 및 정책 개발을 실증적으로 지원하는 것을 목표로 한다. 이 보고서에 분석된 데이터는 고소득 국가들에 비해 중저소득 국가에서 지속적으로 늦게 혈우병이 진단되고 있음을 보여준다. 늦은 진단은 건강에 악영향을 주고 삶의 질 저하로 이어진다. 

'WFH 혈우병 가이드라인 3차 개정판'에서 강조했듯이 예방이 치료의 주요 기준이지만, WBDR 데이터에 따르면 중저소득 국가에서 예방요법이 덜 이루어지고 있으며 접근성 또한 매우 낮다. 이 실제 임상 증거는 환자 치료의 질을 개선하기 위한 연구와 효과적인 지지의 도구로 사용될 수 있다.

향후 몇 달 안에 WBDR 데이터 수집 플랫폼은 프랑스어, 스페인어 및 러시아어로 제공되어 전 세계적으로 더욱 쉽게 활용할 수 있을 것으로 보인다. 이 업데이트는 더 많은 혈우병 치료 센터(HTC)에 대한 데이터 수집을 용이하게 하고, 보다 더 대표적인 데이터를 만들 것이다. 

WFH는 WBDR에 참여하는 HTC와 환자들의 노력과 기업 파트너들의 지원에 감사를 표했다.

▲ WBDR 2021 레지스트리에 참여하고 있는 전세계 37개국 내 104개의 혈우병치료센터 (한국은 아직 참여하고 있지 않다)

[헤모라이프 김지은 기자]