"8인자 롱액팅 치료제, 10년 전부터 기다리다 써봤어요"

기존 치료제보다 약효가 오래가는, 즉 반감기가 연장된 응고인자 기반 혈우병 치료제가 국내에 처방되기 시작한지 2년이 넘었다. 하지만 신약에 대한 정보가 아직 많이 알려지지 않고 처방 의료기관도 많지 않아 적지 않은 환자들이 한발짝 떨어져 바라보고만 있는 상황이다. 또한 실제 사용에 대한 다양한 경험이 공유되지 않은 것도 환자들을 망설이게 하는 이유 중 하나이다. 헤모필리아라이프에서는 반감기 연장 응고인자제제, 비응고인자 피하주사제제와 같은 신약에 대한 치료경험을 들어 기획기사로 다루고 있다. 많은 환자들이 자신에게 맞는 최적의 치료제를 모색하고 의료진과 협의하는 데에 도움이 되길 기대한다. 오늘은 기존의 8인자에 폰빌레브란트인자와의 결합도를 높여 지혈기전에 변화를 주고 반감기를 연장한 앱스틸라 사용자 김영우씨의 경험을 공유한다.

▲ 요즘 캠핑에 푹 빠져서 살아요. 텐트 이쁘죠?

Q. 본인 소개 먼저 부탁드립니다.
A. 안녕하세요. 저는 8인자(중증) 환우이며, 76년생 경기도에 거주하고 있는 김영우(가명)라고 합니다. 하는일은 임대업을 하고 있습니다.

Q. 하시는 일이 임대업이라고 하셨는데 좀 구체적으로 설명 해주실수 있나요?
A. 작은 창고를 관리하며 창고를 필요로 하는 업체에게 빌려주는 것이죠. 사람들이 임대업 한다고 하면 부러워하는데 실상은 그렇지 못합니다. 다 은행 도움으로 하고있죠.ㅎ 젊었을 땐 이것저것 많이 해봤는데 이제는 몸도 따라 주지 않고 해서 나에게 맞는 일이 무엇인지 고민하다 작게나마 임대업을 시작 하게 됐습니다.

Q. 일 외에 시간을 보내는 취미생활은 어떤 것들을 하시나요?
A. 예전에는 취미생활이 딱히 없었습니다. 시간이 나면 집에서 핸드폰게임을 하는게 다였는데 최근에 아내와 함께 캠핑을 처음 갔었는데 너무 좋았어요. 캠핑장에서 텐트를 치고 고기구워 먹고, 차마시고, 불멍하고 하는 것들이 너무 즐거웠어요. 그 이후 취미로 캠핑을 다니고 있습니다. 처음 캠핑 간날 텐트 치는데 반나절, 텐트 걷는데 반나절 걸렸어요. 다른 분들도 그랬겠죠? 하하하

Q. 최근 가본 캠핑장 중에 기억에 남는 캠핑장이 있으면 소개 해주세요.
A. 캠핑장은 아무래도 불편한 것들이 많죠. 특히 씻는 것과 화장실이 공용이다보니 불편한데 우미메이카라는 프랜차이즈 캠핑장이 있는데 생긴지 얼마 되지 않아서인지 화장실이며 사워장이 깨끗하고 좋았던 것 같아요. 제가 가본 곳은 가평과 철원점이 시설이 좋았던 것 같아요.

▲ 캠핑장 사장님과 친해져서 같이 항아리 치킨도 만들어 먹었쥬.  그 맛은 상상 이상이에요.

Q. 혈우병 얘길 안 할 수가 없는데요. 진단은 언제 받았나요? 
A. 백일때 엉덩이에 멍이 생기고 해서 을지로에 있는 국립의료원에 갔더니 혈우병이라고 진단을 받았다라고 하시더라고요. 제 기억으로는 중학교 때까지 국립의료원에서 혈장과 수혈로 치료 받았던 걸로 기억이 납니다.

Q. 혈우병 치료를 하면서 가장 힘들었던 시기나 상황이 있었나요?
A. 어렸을 때부터 고관절 출혈이 잦아 2006년에 정형외과 검진을 봤었는데 수술을 해야한다고 하더라고요. 그래서 강동경희대병원에서 고관절표면치환술을 받았습니다. 수술 후 경과는 좋았으나 이후에는 약을 맞아도 잦은 출혈이 생기더라고요. 그 뒤로 관절경도 하고 여러가지 했었는데 크게 효과를 보지 못했어요. 지금도 고관절 출혈이 잦은 편인데 약을 맞으면 지혈은 잘 되는 것 같은데 반감기라고 해야할지 몇일 안돼 또 출혈이 반복적으로 생겨 스트레스가 많은 편이였는데 최근에 약을 바꿔 치료하면서 부터 출혈이 많이 줄었습니다.

Q. 현재 치료받고 있는 약품은 어떤것 인가요? 약품 정보는 어떻게 알게 되셨나요?
A. 앱스틸라를 사용하고 있고요. 10년 전 부터 국내기업이 녹십자 이후 두번째로 혈우병 약품을 개발하여 판매 한다고 해서 평소 관심을 가지고 있었습니다.

Q. 앱스틸라로 치료하게된 계기는 어떻게 되나요?
A. 앱스틸라를 처방 받기 시작한 건 작년 10월부터 8개월 정도 처방 받았네요. 좀전에 말씀드렸듯이 고관절 출혈이 자주 생겨 약을 바꿔봐야겠다는 생각을 평소 하고 있었는데 앱스틸라가 롱액팅이고 해서 약을 바꾼 이후 예방적 치료을 하고 있는데 효과는 만족하고 있습니다.

▲ 간식으로 화롯불에 군고구마도~~~

Q. 약을 바꾼 이후로 출혈이나 불편한 곳은 없었나요? 앱스틸라만의 이점이 있다면요?
A. 출혈 시 약을 맞고나면 지혈이 빨리 되는 것 같아요. 느낌인지 모르겠으나 그런 것 같고, 그리고 아직까진 큰 출혈은 없었습니다. 그리고 이전엔 일주일 3회정도로 유지요법을 했는데 지금은 2회로 투여횟수가 조금 줄어서 좋은 것 같아요.

Q. 치료 외에 운동이나 스트레칭 같이 개인적으로 컨디션을 관리하는 비법이 있나요?
A. 특별히 운동을 하는 건 없고요. 스트레칭 정도는 가끔 하고 하죠. 걷는 운동도 자주 하려고 노력하고 있습니다. 저도 사람인지라 규칙적으로 하진 못하고 있네요. 동생들한테는 건강을 위해서 스트레칭하고 운동도 하라고 꾸중을 하지만 저 역시도 잘 안하게 되더라고요. ㅎㅎㅎ

Q. 개인적인 목표가 있다면?
A. 곧 이사 계획이 있어서 일단 이사를 잘 하는게 목표고요. 여유가 생기고 여행이 자유로워지면 유람선으로 세계일주 해보는 게 목표입니다. 유람선으로 하면 좀 적게 걸어도 되지 않을까요? ㅎㅎㅎ

[헤모라이프 하석찬 기자]