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"약이 있어도 못써요" 실명 위기 앞에 우는 희귀질환 환자들

기사승인 2021.11.29  03:37:24

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- 건강보험 급여화 '미적'...한 통 가격 700만원의 희망고문

   
▲ 해외 쇼핑몰 상의 이데베논 성분 약제

수개월 만에 실명에 이를 수 있는 희귀질환 '레버시신경병증' 환자들이 약을 찾아 이리저리 떠돌아 다니는 고초를 겪고 있다. 멀쩡히 국내에 정식 수입·발매된 약이 있는데도 말이다.

3년 전 어느날 한쪽 눈이 보이지 않게 된 A씨는 레버시신경병증 치료를 위해 식약처에 허가된 이데베논 성분의 약품 '락손'의 복용을 중단해야만 했다. 한 통 가격이 700만원에 달하기 때문이다. 

락손은 아직까지 건강보험 급여가 적용되지 않아 고가의 비급여 약제로 남아있고, 약값을 감당할 수 없는 대부분의 환자들이 비슷한 성분의 검증되지 않은 약품들을 20만원 가량에 해외 직구나 개인거래를 통해 구해 복용하고 있는 상황인 것이다.

A씨는 한 언론과의 인터뷰에서 "이 약을 먹지 않으면 시력이 점점 저하되거나, 잔존시력도 유지하기 힘든데 한 통에 가격이 700만원 가까이 된다"면서 "가격이 너무 부담되기 때문에 복용을 중단하고 보조제로 바꿨다"고 밝혔다.

김안과병원 김응수 교수는 "외국에선 구할 수 있는 약을, 우리나라에선 절차가 까다롭고 고가이기 때문에 환자분들이 접근하기 어렵다"고 인터뷰하면서 "이데베논의 급여화 지정이 필요하다고 생각한다"는 의견을 밝혔다.

지난해 청와대 국민청원 게시판에는 이데베논의 건강보험 적용을 촉구하는 청원이 1만명 이상의 동의를 얻어 이슈화 된 바 있다. 그러나 건강보험심사평가원과 제조·수입사는 한차례 협의를 가졌을 뿐 급여화를 위한 진전을 만들어내지 못했다.

구체적인 내용은 알려지지 않았으나 락손의 수입사인 DKSH코리아 관계자는 인터뷰에서 "희귀질환이기 때문에 몇백만개를 만드는 제품과는 원가가 다른데 제조사나 수입사 입장에서는 손해를 보면서 할 수는 없다"는 입장을 밝혔다.

우리나라 심평원이 약제의 건강보험급여 심사를 함에 있어 'OECD 최저수준'의 약가를 고집하고 보는 관행 때문에 신약이나 희귀질환 치료제의 도입에 어려움을 겪는 사례는 비일비재해 왔다.

효율적인 재원의 사용도 중요하나, 정부와 산업계의 줄다리기 틈바구니에서 환자들의 고통이 가중되는 일은 없어야 한다는 데에 이견은 없어 보인다. 

하루빨리 적절한 치료제의 건강보험 급여화로, 언제 어둠이 찾아올지 모르는 불안 속에 약을 찾아 헤매는 '의료 난민'들의 손을 잡아주어야 할 것이다.

레버시신경병증(Leber’s hereditary optic neuropathy)

많은 경우 젊은이, 특히 남자에서 통증 없이 시력이 떨어진다. 그러나 여자, 어린이, 70대에서도 생길 수 있다. 시력이 떨어지고, 색이 예전처럼 선명하지 않게 보이는 색각이상이 급성기 때 생긴다. 두 눈에 동시에 생기기도 하고, 시간 차이를 두고 생기기도 한다. 한 눈의 시력이 떨어지고 대개 6개월 내 다른 눈의 시력도 떨어진다.

대부분의 경우 영구적으로 시력을 소실한다. 가장 많은 11778사립체 DNA 점돌연변이의 경우 시력이 회복되는 경우가 매우 적은 반면 14484사립체 DNA 점돌연변이의 경우 대략 반 정도에서 한 눈의 시력이 0.5 이상으로 회복된다. 드물게 심장이나 신경계 이상이 동반된다. 사립체 DNA 점돌연변이에 의해 발생하며 모성 유전된다.

출처 : 네이버 지식백과

[헤모라이프 김태일 기자]

김태일 기자 saltdoll@newsfinder.co.kr

<저작권자 © 헤모필리아라이프 무단전재 및 재배포금지>


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