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"혈우병은 자질이나 개성과 같은 것"

기사승인 2021.05.10  20:57:58

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- [일본 혈우환우 인터뷰] 중요한 것은 자신을 믿고, 원하는 대로 살아가는 것

스즈키 코이치씨 / 도쿄도 거주 / 디지털 컨텐츠 크리에이터

1972년생 코이치씨는 게임 크리에이터로 활동한 후, 휴대폰 콘텐츠, 영상 편집과 관련된 일에 종사했고 현재는 기업의 PR툴 등 디지털 미디어 전반을 제작하고 있다. 도내에 있는 낯익은 악기 점에서 신상품을 만지면서 직원과 담소를 주고받는 스즈키 코이치씨. 업무적인 영상 편집을 할 때, 본인이 제작한 음악을 삽입하는 경우도 있는데 그런 스킬들은 독학이나 일하는 현장에서 터득했다고 합니다.  스즈키 씨에게 창조적인 일에 대한 생각과 혈우병 환자에게 보내는 메시지를 들어보았습니다.

   
▲ 단골 악기 점에서 직원과 이야기를 나누는 스즈키 씨. 이야기가 깊어지면 장시간 머무는 경우도 있다고 합니다.

♣ 주치의 선생님 덕분에 컴퓨터에 흥미를 느끼게 되었고, 병원에 가는 것이 즐거워졌습니다.

저는 디지털 컨텐츠 크리에이터 일을 하고 있습니다. 이 세계에 매료된 최초의 계기는 초등학교 3학년 때 접한 컴퓨터였습니다. PC의 원조로 불렸던 모델이었는데 일본제였습니다. 특히 제가 꽂힌 건 바로 게임이었습니다. 제 주치의였던 선생님도 컴퓨터를 무척이나 좋아해서 의국에 컴퓨터를 두고 있을 정도였습니다. 그 선생님은 제가 컴퓨터에 관심이 있는 것을 알고 프로그램 등을 가르쳐 주었습니다. 그 이후로 병원에 가는 것이 매우 즐거워졌습니다. 외래에 갈 때마다 선생님께서는 제가 만든 프로그램을 채점해 주시기도 하고, 해외 정보를 알려 주시기도 하셨습니다. 그렇게 해서 스스로 프로그램을 만드는 것에 대한 기쁨을 알게 되었죠.

그런 한편, 1983년 초등학교 4학년 때 자가 주사를 놓기 시작했습니다. 지혈을 제어할 수 있게 되면서 생활이 180도 변하게 된 것이죠. 그야말로 컴퓨터의 세계에 푹 빠져버렸답니다. 나중에 들은 이야기인데, 선생님께서는 제 장래의 일을 염려해서 가르쳐 주셨다고 하더군요.

   
▲ 독학으로 익힌 디지털 음악의 지식과 스킬. 영상에 넣는 음악을 직접 제작하기도 하는데 자택에 신디사이저가 여러 대 있다고 합니다.

♣ 직장 동료에게는 질병에 관한 이야기를 하고, 어떻게 도와주면 도움이 되는지 전달하고 있습니다.

지금 생각해보면, 저는 주변에 인정받고 싶은 마음이 강했던 것 같아요. 그런 마음이 있어서인지 노력하는 것이 무척 즐겁다고 느껴지더라구요. 고교 1학년 때에 게임회사에 인턴으로 들어가 2학년때에 게임 시나리오 라이터로서 데뷔했습니다. 이렇게 해서 새로운 게임기를 만드는 프로젝트에 참여하게 되었고, 새로운 것이 완성되어 가는 순간을 맞이한다는 것에 대한 매력에 빠져 졸업 후에 취직을 했습니다.

체력적인 부분까지도 충분히 고려해서 집에서도 할 수 있는 일을 선택했습니다. 직장 동료에게는 혈우병에 대한 이야기를 오픈하고 있습니다. 일에 지장이 생길 가능성을 사전에 알려주면 동료들에게 이해를 구하기가 한결 쉽죠. 피로가 쌓이면 출혈의 리스크가 높아진다고 알고 있는 동료들은 "그 자세는 괜찮으세요?" "오늘은 자택에서 작업하시는 편이 좋겠어요." 등등 알아서 배려를 해주고 있답니다.

   
▲ 일이나 회의를 할 때, 자주 이용한다는 단골 카페. 몸에 부담을 줄일 수 있도록 태블릿 등을 가지고 다니며, 자유롭게 일을 하고 계십니다.

♣ 사람은 결코 혼자서 살아갈 수 없습니다. 그렇기 때문에 '동료'가 많아야 좋다고 생각합니다.

질병과 관계없이 드리는 말씀입니다만, 사람은 혼자서 살아갈 수가 없어요. 막연히 누군가가 살펴봐 줄 거라고 생각할 것이 아니라, 어떻게 도움을 받으면 자신에게 도움이 되는지, 정확하게 상대에게 전달하는 편이 좋다고 생각합니다.
그래서 동료들은 많으면 많을수록 좋습니다. 병원의 의사선생님이나 간호사들도 모두 동료나 마찬가지죠. 서로 얼굴을 알게 되고, 병원에 가는 일이 마치 학교에 가는 것처럼, 그와 비슷한 관계성이 구축된다면 정말 좋을 것 같아요. 의사선생님들은 환자들의 몸에 대한 상태나 치료에 대해 프로패셔널한 부분이 있기 때문에, 환자들의 몸 상태에 대한 원인이나 치료법을 바로 피드백 해줄 수 있으니, 학교와 같은 관계성이 구축된다면 혼자 고민하는 것보다 훨씬 좋지 않을까요?

♣ 혈우병은 내 자신의 일부분. 중요한 건 그걸 활용해서 무엇을 할 수 있느냐 하는 것이다.

그런 생각을 계기로 되어 혈우병이 제 자신의 일부라고 생각하게 되었습니다. 중요한 것은, 그것을 활용해 무엇을 할 수 있는가 하는 것입니다. 예전에는 혈우병 환자가 살아가면서 조심해야 할 것이 너무 많이 있었습니다. 그러나 의료 기술이 획기적으로 발달해준 덕분에 크게 상황이 바뀌고 있습니다. 저와 같은 병이 있는 환자분들께 이렇게 전하고 싶습니다. 미래는 무척 밝으니, 자신이 하고 싶은 일을 마음껏 하며 원하는 삶을 살아가라고… 혹시 안 되면 어떻게 하지? 그런 생각은 하지 말 것~!!!. '오늘 참 잘했어' 라고 자신을 인정하시면 됩니다. 자신을 믿고 전진해갑시다.

   
▲ 패션에도 자기만의 스타일을 가지고 있는 스즈키씨. 특히 모자를 좋아한다고 합니다.
** 취재 후기 **
어린시절부터 몸에 익힌 PC의 기술을 살려, 오랜 세월 프리랜서로 활동하고 있는 스즈키씨. 동료들과 함께, 자신만이 가능한 감성을 살려 활약하고 있는 모습을 보았습니다. 본인이 원하는 삶을 자유롭게 살아가라는 강력한 메시지를 전달해 주셨네요. 대단히 감사합니다.

[번역 : 헤모라이프 조은주 기자]

조은주 기자 cap3882@hanmail.net

<저작권자 © 헤모필리아라이프 무단전재 및 재배포금지>


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