"청년들에게 혈우병에 대해 가르치는 것은 끊임 없는 도전이다"

▲ cazandra campos씨(가운데)와 혈우병을 가진 두 아들

내 아들 줄리안은 혈우병을 스스로 잘 관리하고 있다. 일주일에 두 번씩 의사의 처방대로 투약하고, 출혈이 심하면 필요에 따라 치료한다.

줄리안은 매우 운이 좋다. 왜냐하면 그의 24년 인생에서 혈우병은 그의 삶에서 핵심 문제가 되진 않았기 때문이다. 줄리안의 혈우병은 몇몇 근육 출혈 문제만 발생시키고 다른 관절 출혈은 발생시키지 않았다. 하지만, 삶이 바빠질 때 그는 처방받은대로 치료제를 투여하는 것을 잊어버리곤 한다. 최근 줄리안과의 전화 통화를 하는데 줄리안에게 가르쳐준 건강 생활 습관을 줄리안이 잘 지키지 않고 있는 것을 알고는 부모로서 두려움을 느끼기도 했었다.

줄리안은 최근에 피부과에서 시술을 받았다. 시술 전날 밤, 그는 다음 날 아침 일찍 진료 예약이 있다고 나에게 말했고 나는 그의 혈액 전문의가 피부과 진료 예약에 대해 뭐라고 말했는지 물었다. 그가 몇 주 전에 치과 치료를 받기 전에 의사와 연락을 했기 때문에 혈우병치료센터(HTC)에 연락을 취했다고 생각했다. 전화에서 줄리안의 즉답이 들리지 않자 나는 깜짝 놀랐다. 줄리안은 혈우병치료센터와 치료를 조정하는 것을 잊었다고 말했다.

밤 10시가 다 되어가는데, 그의 진료 예약은 주치의의 업무시간 전이었다. "Q 박사에게 이 시술이 끝났다고 말하지 않았니? 박사님이 알기 전에는 피부과 시술을 받게 할 수 없어" 라고 말하며 나는 내가 줄리안에게 그리 좋은 엄마는 아님을 느낄 수 있었다. 아들이 여러 부위의 피부에 칼을 대야 했기 때문에 나는 매우 당황했고, 혈액 전문의도 그의 상황을 다 알지 못했었다. 줄리안은 나의 불안을 꾸짖는 것으로 인식했지만, 나는 아들이 혈우병 관리를 제대로 하지 않는 것이 무서웠다.

줄리안은 나의 말을 들어주었고, 다행히도 내 남편은 침착한 태도로 아들을 대하며 줄리안에게 계획을 세우는 것을 도와주었다. 나는 걱정으로 제정신이 아니었다. 줄리안은 치료를 조정하기 위해 전화하지 않았을 뿐만 아니라, 스스로 무적이라고 생각하는 것 같았다. 아들은 혈우병에 대한 자세한 내용은 잘 생각하지 않았다.

줄리안이 혈우병치료센터와 접촉하는 것의 중요성을 이해한다는 것을 알지만, 이번 일을 계기로 나는 줄리안이 그의 출혈 장애의 심각성을 무시한다는 것을 깨달았다.

혈우병에 대해 안주하는 것은 사람에게 잘못된 안정감을 줄 수 있다. 줄리안의 경우 시술로 합병증이 발생했다면, 특히 혈우병치료센터에서 5시간이나 떨어져 있는 피부과에서 응고인자 관리를 조정하지 못했다면 끔직한 상황을 초래할 수 있었다. 합병증이 생긴다면 얼마나 많은 인자를 주입해야 할까? 도움이 필요할 때 누가 가까운 곳에서 그의 치료를 할 수 있을까?

다행히도, 시술은 잘 진행되었다. 줄리안은 피부과 시술 후 혈우병치료센터에 피부과 시술에 대해 말했다. 그는 특히 메스와 관련된 의료 절차를 고려할 때 항상 병원에 알리는 것의 중요성을 깨닫게 되었다. 이 일은 아들에게 좋은 교훈이 되었다.

부모들은 자녀들에게 출혈을 관리하며 살아가는 복잡한 과정을 가르쳐야 할 큰 책임이 있다. 이 가르침은 아이들이 어렸을 때부터 시작한다. 관련 인자를 학습하는 것에서부터 자가 투여에 이르기까지, 그들의 출혈질환을 관리하는 기술적인 부분들은 가르치기 쉬운 것들 중 일부이다. 그러나 출혈 중에 혈우병치료센터에 연락하고, 수술을 위한 치료를 계획하고, 그들의 건강 문제를 옹호하는 활동 등은 아직 어린 청년들로서는 이해하기 더 어려운 개념들 중 일부이다.

아이들에겐 실수 또한 양육의 일부이다. 그들이 실패하는 것을 지켜보기 위해 기다리는 것은 결코 쉽지 않지만, 성인이 된 아이가 위태로운 결정을 내릴 때, 목소리를 높이는 것이 중요하다. 인내심을 가지고 침착하며 감정에 치우치지 않고, 사실을 밝혀야 한다. 아마도 어려운 대화가 될 것이지만, 성인 자녀에게 걱정과 존중을 가지고 다가가 그들이 문제의 중요성을 꼭 깨닫기를 바란다.

부모들은 자식들이 스스로 배운 교훈을 받아들이길 바라며, 그들의 출혈질환을 돌보는 것이 최우선 과제라는 것을 알기를 바란다. 그렇게 자식들을 세상에 내보낸다.

[헤모라이프 육연희 기자]