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일본 혈우환자들의 '모바일록' 체험담

기사승인 2021.02.20  23:36:02

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- 다케다 '마이피케이핏'(myPKFiT)의 일본버전 반응

글로벌 혈우병 치료제 생산기업인 '다케다'사는 잘 알려진 바와 같이 '마이피케이핏'(myPKFiT)이라는 응고인자 투여관리 프로그램을 보급하고 있다. 이 프로그램의 일본판 버전이 '모바록'(mobile 記錄)인데, 일본에서는 스마트폰 앱을 통해 꽤 대중적으로 쓰이고 있는 것으로 알려져 있다. 이에 대한 일본 환우 유저들의 인터뷰가 있어 번역해 싣는다.

   
 

■ '모바록'이란 무엇인가요?

혈우병 관련 약제 주사 기록 시스템인데, 휴대 전화나 스마트폰을 사용해, 언제, 어디서나 간단·안심·편리하게 
주사 기록을 입력·보존 할 수 있는 시스템입니다. 휴대 전화나 스마트폰으로 입력하기 때문에 집에 있을 때에도 외출 중에도 언제 어디서나 주사를 맞은 즉시, 그 자리에서 기록할 수 있습니다.

■ 모바록을 사용한지 얼마나 되었나요?

저는 중학교 3학년(15세)의 어머니인데 모바록이 시작된 5년 전부터 꾸준히 사용해 온 모바록 사용자입니다. 아들이 유치원에 다닐 무렵부터 관절 출혈이 반복되었습니다. 출혈이나 치료의 경과를 파악하는 것이 무엇보다 중요하다는 것을 실감하게 되었고, 그 이후로 빠짐없이 주사 기록을 쓰고 있습니다.
5년 전만 해도 종이에 했는데, 여름 캠프에서 모바록이 소개되면서 그 일을 계기로 모바일 기록을 사용하기 시작했습니다.
그 이후, 휴대전화에서 스마트폰으로 바뀌었지만 그 편리함 때문에 모바록을 계속 사용하고 있습니다. 아들이 고등학생이 되면, 기록의 관리는 본인에게 맡길 예정이다.

■ 관리하는 방법은 간단한가요?

   
 

타사의 주사기록 앱들도 함께 소개되었기 때문에 여러가지를  비교해 본 결과, 모바일 팜플렛이 가장 알기 쉽고, 사용하기도 쉬울 것 같아서 휴대전화로 모바일 팜플렛을 시작했습니다.
휴대 전화나 스마트폰만 있으면 언제든지 간단하게 기록을 입력할 수 있기 때문에, 바쁜 아들도 충분히 할 수 있다고 생각합니다.

■ 어떤 점이 편리한가요?

종이에 기록을 할 때는 잊지 않기 위해서 수주 후 바로 기록을 해야했지만, 모바록을 사용하고 나서는 외부에서도 언제든 입력이 가능하기 때문에 마음에 여유가 생겼습니다.
또한 종이의 경우 기록이 되어 있다고 해도 출혈의 위치나 횟수를 파악하기 위해서는 본인이 일일이 계산을 해야합니다.
하지만 모바록의 경우는 어느 관절에 몇 회 출혈이 있었는지 자동으로 계산해 주고, 한눈에 볼 수 있기 때문에 매우 편리하다고 생각합니다.

■ 주치의와는 어떻게 협력하고 있나요?

진찰 시, 매달 모바록에서 자동으로 전송되는 주사 기록 데이터를 선생님이 봐주고 계십니다.
또 아들이 기록을 관리하더라도 데이터를 공유하면 제 스마트폰에서도 기록을 확인하거나 입력할 수 있기 때문에, 만약 아들이 입력을 잊은 경우에도 제가 대신 할 수 있으니 안심할 수 있죠.

혈우병 환자와 가족을 위한 정보 사이트 ‘헤모필리아 스테이션’에 게재된 인터뷰이다. 이 사이트는 다케다 약품 공업주식회사가 운영하고 있는 일본 혈우사회 공헌프로그램 중 한 가지이다.

[헤모라이프 조은주 기자]

조은주 기자 cap3882@hanmail.net

<저작권자 © 헤모필리아라이프 무단전재 및 재배포금지>


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