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앙골라 혈우병협회(LADHA), 세계혈우연맹과 제휴 'ing'

기사승인 2021.02.02  17:56:42

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- 4명으로 시작한 앙골라 혈우인들, 작년 NMO가입

   
▲ 2019년 앙골라 혈우병협회의 정례모임 중 기념촬영

2020년 10월, 세계혈우연맹(WFH) 연례 총회에서 아프리카 앙골라 혈우병협회LADHA(Associação Liga dos Amigos de Doentes Hematológicos de Angola)는 WFH 국가별회원기구(NMO)에 가입했다.

LADHA의 회장인 호세 안토니오(José Anthonio)는 NMO에 가입하기 전까지 앙골라에서 단 4명의 출혈질환 환자만을 알고 있었다. 앙골라의 인구는 약 3천만 명이었는데, 그는 그와 같이 질환을 진단 받지도 못하고 고통 받는 사람들이 얼마나 더 있는지 궁금했다. 그는 자신의 자식이 아픈 이유를 알지 못하는 지역사회의 가족들과 열악한 치료환경이 걱정되었다. 전세계 출혈질환 커뮤니티의 많은 자원봉사자들처럼, 안토니오는 지역 혈우병 협회에 가입함으로써 자신과 비슷한 삶을 살아가는 사람들의 삶의 질을 향상시킬 수 있는 데에 시간을 투자하기로 결정했다.

LADHA는 2014년 국가적인 출혈질환 커뮤니티의 이익을 대변하고 환자들의 권리를 옹호하며 출혈질환을 가진 사람들이 지속 가능한 치료를 받을 수 있도록 하는 것을 목표로 정부에 등록한 단체이다. 궁극적으로 앙골라의 출혈질환 공동체의 신체적, 정신적, 사회적 안녕을 향상시킬 수 있기를 희망한다. 현재 앙골라에는 83명의 혈우병 환자가 있으며 수도 루안다에는 단 한 개의 병원(데이비드 버나디노 소아 병원)만이 소아와 성인을 위한 기본적인 혈우병 서비스를 제공하고 있다.

안토니오는 LADHA와 앙골라의 환자들이 세계혈우연맹의 일부가 된다는 사실에 흥분했다. WFH NMO와의 제휴가 앙골라의 출혈질환 커뮤니티 사람들에게 그들은 혼자가 아님을 알리고 글로벌 공동체와 연대할 수 있는 중요한 이정표가 되리라 생각했다.

세계혈우연맹은 많은 자원봉사자들과 함께 "모두를 위한 치료"라는 세계혈우연맹의 비전에 한 걸음 더 가까이 다가가기 위해 LADHA 회원들과 협력하기를 고대하고 있다고 밝혔다.

[헤모라이프 육연희 기자]

육연희 기자 Yeonhee@newsfinder.co.kr

<저작권자 © 헤모필리아라이프 무단전재 및 재배포금지>


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