수술과 등교 거부로 힘들었던 날들을 극복하고 알찬 나날을 보내고 있습니다

▲ 얼핏 보면 친구 같기도 한 두 사람은 오늘의 인터뷰 주인공 어머니 미키씨(왼쪽)와 아들 유우키씨입니다.

유우키씨는 생후 8개월 때 혈우병이라는 진단을 받았습니다. 현재 도내의 기업에서 사무직 일을 하고 있고, 취미는 게임이나 음악방송에 참가하는 것입니다.

* 아들(다나카 유우키, 회사원)
* 어머니(다나카 미키, 주부)

인터뷰 전, 계단을 자력으로 내려가는 유우키씨에게 "혼자 잘 내려가네!" 라고 어머니인 미키씨가 기쁜 듯 말을 걸었습니다. 그러자 "응"하고 유우키씨가 대답을 하더군요. 이런 일상의 따뜻한 대화를 나누는 두 사람도 혈우병으로 아주 오랜 동안 힘든 시기를 보냈다고 합니다. 유우키씨와 미키씨에게 지금까지의 힘든 여정에 대해 물어보았습니다.

♣ 초등학교에 입학해서 혈우병이라는 사실을 인지.
학교측의 배려로 1층 교실을 6년간 사용.

미키씨 : 아들 유우키가 기어 다니던 시절, 온몸에 내출혈의 흔적이 생겨서 이상하다는 생각이 들긴 했지만, 설마 그것이 혈우병일 거라고는 전혀 생각지도 못했죠. 생후 8개월 때 정기검진에서 문제가 있을 수도 있다는 말을 듣고 바로 입원 해서 검사를 받았는데, 그때 혈우병이라는 진단을 받았습니다. 그 후로는, 유치원이나 초등학교 생활에서 친구들과 즐겁게 잘 지내게 해 주고 싶은 부모로서의 마음이 있으면서도, 뛰어다니고 있지는 않은지. 혹시 출혈이 있지는 않은지, 늘 걱정에 사로잡혀 복잡한 마음이었답니다.

유우키씨 : 유치원 때부터 발목 출혈이 반복되는 바람에 발목을 고정하기 위해 보조기를 하고 다녔습니다. 외출할 때는 자연스럽게 알아서 혼자 보조기를 착용했기 때문에 어쩌면 철이 들었을 무렵, 이미 직감적으로 제 질병에 대해서 알고 있었는지도 모르겠습니다. 혈우병에 대해 명확하게 인식을 한 것은 초등학교 1학년 때였습니다. 그 당시는 휠체어를 거의 항상 사용했는데, 휠체어로는 초등학교 2층이나 3층 교실에 갈 수가 없었습니다. 그래서 학교 측에서 1층에 회의실로 사용하는 공간이 있으니 학급별로 책상과 의자를 그 곳으로 옮겨서 교실로 쓰자고 제안했습니다. 그 일은 무척이나 인상적인 사건이었습니다. 덕분에 저는 휠체어를 타고 교실에 가서 수업을 받을 수 있었습니다. 학년이 바뀌고 친구가 바뀌어도 저의 교실은 변하지 않았고, 그 교실을 6년간 사용했습니다.

▲ 유유키씨는 3년 전 왼팔이 절단 될지도 모를 정도의 출혈을 경험했고, 2년 전에는 오른팔의 골절을 경험했습니다. 수술 요법과 새로운 주사제로 지혈이 되었고 다행히 기적적으로 다시 움직이게 됐습니다.

♠ 혈우병과 더불어 산다는 게 뭘까? 수술과 등교를 거부했던 날들.

미키 씨 : 초등학교 시절 무릎 출혈로 인해 입원하는 날이 많아졌고, 그러던 중 초등학교 4학년 때 혈우병에 정통한 정형외과 의사선생님을 소개 받았습니다. 활막이 있으면 무릎 관절 안에서 스쳐 출혈이 발생하기 쉽기 때문에 활막을 제거하기로 했습니다. 그래서 초등학교 4학년 때는 오른쪽 무릎을, 중학교 1학년 때는 왼쪽 무릎의 활막을 제거하는 수술을 받았습니다.

유우키씨 : 초등학교, 중학교 때는 주로 휠체어를 사용했는데, 수술을 하고 나서는 무릎 출혈이 줄어들어서 걸을 기회가 점점 많아졌습니다.

미키씨 : 진학할 중학교를 선택할 때, 그땐 정말 아들이 너무 불쌍하다는 생각이 들었습니다. 초등학교 시절 친한 친구들이 진학하는 중학교에는 계단도 많았고, 또 통학 로에 언덕이 있어서 하는 수 없이 별다른 장벽이 없는 중학교를 선택했는데, 결과적으로 유우키가 등교를 거부하는 상황이 벌어지고 말았죠.

유우키씨 : 온통 모르는 아이들 뿐이었고, 저는 휠체어를 타고 있었기 때문에 함께 교정에 나가서 놀자고 이야기 할 기회조차 없었고, 그 때문에 친구를 사귈 수도 없었습니다. 그러던 어느 날, 같은 반 친구가 「왜 휠체어를 타고 있어? 너 재활하니?」라는 이야기를 하더군요. 게다가 그 당시 복용하고 있던 약의 부작용으로 두피가 상당히 거칠어져 있는데, 그것을 지적하는 말이 들리기도 하고, 정신적으로 너무 힘들어져서 도저히 학교에 다닐 수가 없었습니다. 그런 이유 때문인지 신장에서 출혈이 발생해서 병원에 간 적도 있었습니다. 지금 생각하면 그때가 제일 힘들었던 것 같아요.

▲ 유우키씨가 초등학교 시절, 출혈 걱정이 항상 머릿속에 남아있던 미키씨는 부모로서 그런 말을 하고 싶지 않았지만 “달리면 안돼!” “하면 안돼!” 라는 말을 할 수밖에 없었다고 합니다.

♠ 여름 캠프와 스터디 모임 참가로 자신의 세계가 한층 넓어지다.

유우키씨 : 학교에서는 그런 괴로운 경험도 있었습니다만, 즐거운 일도 있었습니다. 초등학교 5학년 때 병원에서 주최하는 여름 캠프에 참가를 했습니다. 저는 그때까지 캠프나 학교 행사, 수학여행 등 행사에 거의 참가를 하지 않았기 때문에, 먼 곳으로 떠난다는 것도 신이 났지만 야외에서 여러가지 경험을 할 수 있어서 무척이나 신선하고 재미있었습니다. 미키씨 : 담당 의사선생님이나 간호사분들도 참가하셔서 안심하고 보낼 수 있었습니다.(후후)

유우키씨 : 지금은 제가 참가자 겸 스탭의 입장으로 참가하고 있습니다. 2018년에는 나이 지긋한 남자분께서 손자와 함께 참여하면서 어린이부터 70대까지 폭 넓은 층이 참여하기도 했습니다. 아는 얼굴이 많아지다 보니 마치 친척 같더라구요. 썸머 캠프는 여름철 즐거움 중 하나입니다. 또, 같은 혈우병 환자인 스즈키 코이치씨에게 스터디 그룹을 도와달라는 권유를 받고, 지금은 스탭으로 활동하기도 하는데 무척 보람되고 즐겁습니다. 예를 들면, 스텝들과 테마나 기획에 대한 이야기를 함께 나누던 도중, 복지 차량을 실제로 보러 가자는 의견이 나오자마자 바로 계획을 수립하고 실행하는 일도 흥미로웠고, 몰랐던 세상이 보이는 것도 무척이나 즐거웠습니다. 스터디 모임은 1년에 2회 정도 개최하고 있습니다. 2017년에는, 「휠체어로도 일반인과 같이 디즈니랜드를 즐길 수 있을까?」라는 독특한 기획을 실시하기도 했습니다.

♠ 현재, 일이나 취미에 몰두하고 있는 하루하루. 같은 혈우병 환자에게 하고 싶은 말

유우키씨 : 현재는 주 3회, 컴퓨터로 음성이나 동영상을 체크하는 일을 하고 있습니다. 직장에서 컨디션에 맞게 근무 시간 등을 배려해 주셔서 그 부분에 대해서 감사하게 생각하고 있습니다. 현재는 일주일에 2회 주사를 맞고, 무슨 일이 생기면 추가로 맞는 형태를 취하고 있습니다. 휠체어와 목발은 자택에 상비하고 있습니다만, 굳이 사용하지 않고도 잘 걷고 있습니다. 지금은 충실히 생활하고 있습니다. 고등학교 때 같은 취미를 가진 친구가 생겼고, 그 때부터 직접 나가서 친구들과 놀게 되었습니다. 좋아하는 성우 가수가 있는데 야간 버스를 타고 전국 각지의 라이브 공연을 보러 가는 것이 취미 중 하나입니다.

미키씨 : 꼭 주사제를 갖고 가게 하죠....(후후) 이제는 저까지 아들의 영향을 받아서 그 가수를 무척 좋아하게 돼 버렸답니다. 덕분에 둘이서 라이브에 나가는 일도 많습니다.

유우키씨 : 이렇게 삶을 즐길 수 있는 지금에서야 드리는 말씀입니다만, 만약 혈우병으로 고민하고 계시는 분이나 가족이 계신다면, 본인의 의사를 존중해 주었으면 합니다. 혈우병이기 때문에 항상 안전해야 한다고 생각하는 가족 분들의 마음을 모르는 것은 아니지만, 요즘은 지혈 제제가 워낙 우수한데다 치료의 선택지가 바뀌고 있습니다. 그렇기 때문에 본인의 의사를 최대한 존중해주고, 가고 싶은 곳에 가게 하고, 하고 싶은 것은 하게 해주는 것이 좋다고 생각합니다.

▲ 초등학교 3학년 때 처음으로 자가 주사를 했다는 유우키씨. 처음 시도했을 때는 머뭇거리다 약 1시간 가량 주사를 찌르지 못했다고 합니다.

** 취재 후기

유우키씨와 미키씨의 사이가 좋아서 웃는 얼굴로 이야기하고 있는 모습이나, 모교의 초등학교 교실을 그리워하는 모습이 무척이나 인상적이었습니다. 10대 시절 괴롭고 힘들었던 경험을 했던 유우키씨, 그의 상냥한 눈빛에 위로 받는 사람이 많지 않을까요? 귀중한 이야기를 해 주셔서 감사합니다.

[헤모라이프 조은주 기자]