혈우병, 줄기세포·유전자가위 치료 어느 만큼 왔나?

혈우병 환자의 줄기세포와 유전자 가위를 이용한 연구, 치료전략 등 혈우병관련 최근 고급치료 정보를 한 눈에 확인할 수 있는 건강강좌가 열린다.

▲ 유철주 교수

세브란스병원 소아혈액종양과(연세암병원 소아청소년암센터장 유철주)는 내달 8일(토) 오후 1시부터 4시 20분까지 신촌 세브란스 연세암병원 지하3층 서암강당에서 <혈우병 환자와 가족을 위한 건강강좌>를 개최한다.

이번 세브란스 혈우병 건강강좌에서는 혈우병 환자 유래 줄기세포(IPS cell)와 유전자 가위를 이용한 연구 등으로 혈우사회에 큰 관심을 모으고 있는 연세의대 생리학교실 김동욱 교수가 직접 단상 위에서 ‘치료전략’에 대한 연구발표를 갖게 된다.

아울러, 보인자 검진과 혈우병B(9인자)환우 모임을 진행하고 있는 한정우 교수와 한승민 교수의 환우 모임보고도 마련되어 있다.

당일 본 행사에 앞서, 1시부터 2시까지 한승민 교수가 보인자 혈액검사 및 건강상담을 4층 ‘소아청소년 암센터’에서 갖고, 같은 시간 지하2층 ‘이승호회의실’에서는 9인자 환우들이 한정우 교수와 함께 모임을 갖게 된다. 특히 9인자 환우모임에서는 현재 개발되고 있는 치료제 등 다양한 정보를 환우들과 공유할 예정이다. 

△ 한정우 교수가 지난 7월, 세계혈우연맹학술대회를 참석하고 소감을 말하고 있다. 

행사를 마련한 유철주 교수는 ‘유전자검사의 필요성’에 대한 강좌를 마련해 환우들과 가족들에게 특별한 시간을 준비했다. 이와 함께 김선희 담당간호사는 ‘세브란스병원 진료 이용하기’라는 코너를 준비해, 병원에서 진료를 받는 방법 등을 자세히 설명한다.

참석을 원할 경우, 내달 5일까지 ‘사전등록’이 필요하다. 사전등록은 ▲전화 (02) 2228-4278, 2227-4175로 할 수 있고, ▲이메일은 jinfr@yuhs.ac 또는 ddalki0113@yuhs.ac 로도 가능하다. ▲또한 ‘세브란스 혈우병환우 모임’ 네이버 카페(http://cafe.naver.com/seveh)에서도 신청·접수가 가능하다.

▲ 지난 7회 건강강좌에서 진행된 '보인자 강좌' 모습

한편, 세브란스 병원에서 열리고 있는 ‘혈우병 환우와 가족을 위한 건강강좌’는 매년 봄과 가을에 한번씩 개최되고 있다. 앞서 지난 4월 30일에 진행된 제 7회 건강강좌에서는, 혈우병 환우와 가족을 대상으로 △B형과 C형 간염 △새로운 치료제의 임상시험 △환우들의 정신건강관리에 대한 강의를 마련해 높은 관심을 이끌었고, 환자들에게 건강한 생활을 위한 희망의 시간을 제공했다는 평가를 얻고 있다.

[헤모필리아라이프 유성연 기자]