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나의 습관

기사승인 2021.01.06  17:36:03

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- 일본환자가족 수기공모) 트윗부문 수상작

   
 

#나의 습관

아침에 일어나서, 세수를 하고, 양치를 하고, 그리고 주사를 한다.

이런 규칙적 습관이 벌써 5년.
지금도 때로는 귀찮다는 생각이 들기도 하지만, 밝은 미래를 위해서 나는 앞으로도 꾸준히 지속할 것이다.
(필명 : 시티보이 2호)

<심사위원 코멘트> 

◆혈우병 전문의 대표 (시즈오카 현립 어린이 병원장 오구라 타에미 교수)
치료를 지속적으로 꾸준히 한다는 것은 대단히 힘든 일이죠. 그래서 초등학생이 되면 많은 부모님들께서 자신의 아이를 보호하기 위해 적극적으로 가정치료에 동참하고 계십니다. 자신의 아이를 위해서라면, 아침이 귀찮다고 생각하지 않고, 고생도 고생이라고 느끼지 않는, 자식을 향한 부모님의 무한 사랑이 있을 거라고 생각합니다. 다만, 성장 과정의 하나일지는 모르겠지만, 중학교나 고등학교 시절 반항기가 찾아오면 학교를 중퇴하고 치료도 적극적으로 안 하는 아이들을 많이 봐왔습니다. 그럴 때는 어떤 설명이나 어떤 설득도 먹히지 않는 경우가 있습니다만, 그것을 극복하고 자신의 문제로 받아들이기만 하면 다시 치료를 시작하는 사람도 있습니다. 그런 과정들을 떠올리게 하는 글이었습니다. 치료를 습관화하면 좋겠다는 입장에서 볼 때, 이 작품은 앞으로 이런 일을 겪어야 하는 분들을 향한 메시지라고 생각했습니다.

<응모 작품>

# 일과
정기 보충요법이란 귀찮은 것.
그런데 안 하면 곤란한 것.
양치질 같은 것.
(필명 : 쿠마)

# 보통 사람과 마찬가지잖아
내 인생에서 가장 기뻤던 말.
사랑하는 그녀에게 혈우병이라는 사실을 밝혔을 때 그녀가 내게 해준 말.
난 항상 남들과는 다르다는 생각을 하고 살아왔는데.....
그녀의 상냥함에 눈물이 났다.
용기를 내서 정말 다행이야.
(필명 : 레쿤)

# 혈우병이 깨우쳐준 법칙
혈우병 인생을 살아가다 관절증에 걸려 못하는 것이 많아졌고, 좌절도 많이 겪었다.
몇 번이나 우울감에 빠졌지만, 할 수 없는 일들이 생기면서 반대로 할 수 있는 일도 생겼고, 예전에 보지 못했던 것들이 보이기 시작하면서 내 인생이 크게 바뀌었다.
이 사실을 한 사람에게라도 더 많이 전하고 싶다.
혈우병이기에 인생이 더욱 풍요롭다는 것을.
(필명 : 혈우병 Q짱)

# 초콜릿 타임
예전부터 열심히 주사를 맞은 날엔 상으로 초콜릿을 주었습니다.
어느 날 주치의가 신약으로 횟수를 줄여보자고 하자, 아들은 초콜릿 받는 날이 줄어서 싫다고 하더군요.
처음엔 불평하던 아들도 이제는 약효를 톡톡히 보고 있답니다.
주 1회로 줄어든 초콜릿 타임을 기대하면서.....
(필명 : 다–야마)

#너무 좋아하는 야구랑
저는 1년 전부터 야구를 시작했습니다.
처음에는, 다치면 어떡하나 무섭기도 했지만, 지금은 괜찮아요.
저에게는 애들이랑 같이 야구를 할 수 있는 부적 같은 약이 있으니까요.
제가 야구를 너무 좋아해서 앞으로도 계속 야구를 할 수 있도록 노력하겠습니다.

[헤모라이프 조은주 기자]


조은주 기자 cap3882@hanmail.net

<저작권자 © 헤모필리아라이프 무단전재 및 재배포금지>


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