장벽없는 만남의 광장, WFH총회

▲ 아시아 지역미팅 후 WFH의 아시아 담당 국장인 Robert Leung(한가운데 붉은 넥타이) 주변으로 많은 참가자들이 몰려 대화하고 사진찍느라 그는 30분 넘게 꼼짝을 못했다.

4일차에 접어든 총회는 그간 참가자들 사이의 교류와 익숙해짐을 바탕으로 각종 만남과 인터뷰 진행이 봇물을 이루었다.

27일 플래너리 세션으로는 <셀프케어를 통한 자기발전>이라는 제목으로 미국의 유명 방송인이자 Believe Limited 재단 대표인 Patrick Lynch의 강연이 있었다. 그는 중증 혈우병A 환자로서 같은 병을 앓았던 동생을 18세에 뇌출혈로 잃고 힘겹게 이를 극복해 많은 이들에게 웃음과 희망을 전하게 된 사연을 이야기했다. 강연장은 발디딜 틈이 없었고 강연 후 질문과 비슷한 경험을 이야기하는 참가자들이 줄을 이었다.

▲ Patrick Lynch 강연 후 김태규 회원(좌)과 김영교 회원(우)이 함께 사진 찍을 것을 요청했고 그는 흔쾌히 응했다.

간단한 도시락을 제공하는 제약회사 주최의 Satellite Symposia에서는 신약에 대한 정보와 치료의 최신 트렌드가 소개되었고, 산업적인 측면에서 조심스러운 부분이 있을법도 했으나 이를 준비한 회사나 참가한 환자, 의료진 모두 혈우병 극복의 첨단을 마주한다는 생각에 전혀 거리낌이 없었다.

▲ Satellite Symposia 중 바이오젠소비사의 <혈우병 항체관리의 글로벌 도전과 현주소> 세션

오후에는 아시아 지역미팅이 있었는데 유럽과 북미 등에 비해 아직까지 열악하기만 한 아시아 대부분 국가들을 위한 발전방안을 논의하는 시간이었다. 일부 국가는 혈우병 진단조차 받기 어렵고 고가의 약을 쓸 수 없어 많은 환자들이 죽음과 장애의 위기에 직면해있는 곳도 있었고 뒤처져있었던 만큼 WFH의 적극적인 개입으로 그만큼 빠르게 환경이 개선되어 나가는 국가들도 있었다.

▲ WFH회장 Alain Weill과 기념사진. Alain Weill 회장은 혈우병 환자를 아들로 둔 아버지이며 프랑스인이다.

아시아 지역미팅을 마치면서 WFH의 필요성과 고마움에 대해 역설하는 한 참가자의 자유발언이 있었는데 미팅의 좌장을 맡고 있던 WFH 아시아 담당 국장 Robert Leung은 이를 듣고 끝내 눈물을 보이는 일도 있었다. Robert Leung은 10년 넘게 아시아지역을 담당해 와 누구보다도 이들의 어려움과 성취에 대해 공감하는 사람이며 우리나라 상황과 멤버들과도 익숙한 사람이었다. 아시아인들은 Alain Weill WFH 회장보다도 Robert Leung에게 더 먼저 다가가고 사진을 함께 찍자는 요청도 많이 해서 한국 참가자 중에서는 '회장이 질투하지 않을까?'하는 걱정도 장난스레 나올 정도였다.

▲ 아시아 지역미팅 후 '가깝고도 먼 나라' 일본 참가자들과 한국 참가자들이 어울려 Robert Leung과 함께 안부를 전하고 사진도 찍었다. Robert Leung은 중국계 캐나다인이다.

이번 총회를 통해 올란도 공동취재단은 처음으로 글로벌 제약회사 홍보부스의 책임자들과 만나 현장인터뷰를 가졌다. 회사의 비전과 핵심가지, 현재 개발 공급중인 치료제의 특성과 파이프라인, 한국 혈우사회에 전하는 메시지 등을 들어보았고 회사들은 경쟁적으로 인터뷰에 열심히 답해주었으며 부스 구성내용에 대해 투어를 겸해 설명해주었다. 몇몇 회사는 답변이 부족하지 않았을까 우려해 따로 메일을 보내 답변을 보충하기도 했다. 제약회사 부스인터뷰는 다른 기획기사들과 마찬가지로 동영상를 포함한 별도의 기사로 배포될 예정이다.

▲ 글로벌 제약회사 홍보부스 인터뷰를 진행하고 있는 헤모라이프 기자단. 좌측은 박스앨타(샤이어), 우측은 노보노디스크 부스 책임자

WFH에서는 혈우병 치료의 선진국과 개발도상국을 일대일로 연계시켜 선진국의 기술과 노하우가 도상국의 발전에 도움이 될 수 있도록 지원하고 있다. 이를 'Twinning Program'이라고 하는데 27일 오후에 이 프로그램의 진행과 성과를 나누는 세션도 진행되었다. 협회간 트위닝의 사례로 캐나다-방글라데시의 예가 발표되었고, 의료기관간의 사례로 독일-불가리아 트위닝이 대표적으로 소개되었다. 트위닝 프로그램은 체계화된 절차에 따라 4~5년간 지속되며 수차례의 상호 현장방문과 온라인세미나(webinar), 수시로 이메일 교류를 통해 개발도상국의 치료환경을 끌어올리게 되는데 이날 선진국 발표자들은 "자신들이 도움을 주기도 했지만 많은 부분에서 자신들도 성장의 계기가 되었고 영감을 많이 받았다"고 한결같이 말했다.

▲ '트위닝 프로그램의 성과 소개' 세션의 슬라이드와 참석한 한국 참가자들. WFH의 트위닝 프로그램은 글로벌 화이자제약의 후원으로 이뤄지고 있다고 한다.

이번 총회에서는 매일 아침 발행되는 신문 'Congress Daily'에 한국 관련 소식이 자주 등장하고 있다. 녹십자가 후진국 의료지원을 위해 향후 3년간 WFH에 매년 혈우병치료제 6백만IU를 무상공급하기로 인도주의 협약을 맺었다는 뉴스였다. 녹십자의 허은철 사장은 총회 현장에 직접 와 Alain Weill WFH회장과 협약식을 가졌다.

▲ 26일 녹십자와 WFH간 인도주의 치료제공급 협약이 체결되었고 27일자 'Congress Daily'에 내용이 실렸다. 사진속 왼쪽이 녹십자 허은철 사장, 오른쪽은 WFH회장 Alain Weill

헤모필리아라이프는 우리코헴지와의 협력으로 진행하고 있는 '릴레이인터뷰 시즌3'의 릴레이주자 중 최초로 해외에서 인터뷰이를 만날 수 있었다. 이귀병 회원의 소개로 다음 릴레이주자가 된 김효철내과의원 전수지 간호사를 총회 기간중 짬을 내 만날 수 있었던 것. 곧 '최초의 올 로케 릴레이인터뷰'를 볼 수 있을 것이다. 기대하시라.

▲ 전수지 간호사편 '해외 로케 릴레이인터뷰'를 마치고

또한 한국에서 참가한 의료진들과 틈틈이 전격인터뷰를 가졌다. 총회에 참가하고 최신의 의료정보를 접하며 생각한 바와 한국의 혈우환우에게 보내는 영상편지를 받았다. 하나하나 이야기 보따리를 풀어나가보자.

2016 WFH총회는 이제 마지막 하루를 남겨놓고 있다.

<한국혈전지혈학회 유철우이사장의 영상메시지>

 <녹십자와 WFH간 치료제 무상공급 협약에 대하여-녹십자 박대우본부장>

▲ 중요한 세션은 자체 준비한 통역사의 동시통역을 수신기로 들으며 유력한 정보들을 배우고 있다.

▲ 행사 자원봉사자와 만나 인터뷰하고 있는 황정식 객원기자. 미국내 혈우병 관련 자원봉사자는 1만명이 넘는다고 한다.

▲ 강안의원 이강안 원장님(좌), 예수병원 김미경 교수님(우)과 함께 전북지역 참가자들

▲ 한국혈우재단 황태주이사장님 인터뷰 후 찰칵

▲ 김승근 칼럼니스트(좌)와 한국혈전지혈학회 유철우이사장이 이번 총회 내용에 대해 대화를 나누고 있다.

▲ 연세대 소아청소년암센터에서 혈우병을 담당하고 있는 한정우 교수(가운데)

▲ 27일 저녁에는 한국에서 온 모든 참가자들이 한자리에 모였고 함께 저녁식사를 나누었다.

[헤모라이프 올란도 공동취재단]
[사진,영상=황정식 객원기자]