“혈우사회 변화시키고 서로 격려하는 방법”

최근 팬데믹 속에서도 국제 혈우사회는 온라인으로 다양한 행사들을 진행하고 있다. 지난달 초부터 말까지 국립혈우재단(NFH, National Hemophilia Foundation)의 가상 심포지엄에 이어 미국혈우연맹(HFA, The Hemophilia Federation of America)이 주최한 온라인 회의가 연이어 진행됐다.

혈우사회의 많은 전문가들이 참석해서 다양한 주제의 발표가 있었다. 그중에서 혈우병 환우들과 간병인들의 정신건강을 다루는 시간이 있었다. 발표자들은 우리 혈우사회가 직면하고 있는 주요 주제 중 하나로 이들의 ‘정신건강’을 강조했다.

▲미국 혈우연맹 가상 온라인 회의가 지난 달 24일부터 29까지 진행됐다.

가상 심포지엄에서 사회복지사인 로렌 블랙(Lauren Black)은 ‘자기관리와 심신관리’를 담은 짧은 영상을 소개했다. 이 영상은 혈우병 환우들의 정신건강을 주제로 담고 있었다. 그러면서 정신건강을 위해 ‘화상 회의나 전화를 통해 대화를 나누는 것이 도움이 된다’는 것이었다.

아울러 상담자들이 잘 이용할 수 있도록 화상회의를 이용하는 방법 등이 소개됐다. 물론 얼굴을 맞대고 상담을 하는 것이 가장 좋은 방법이지만, 영상통화나 전화가 확실히 정신건강 관리에 도움을 줄 수 있다고 강조했다.

발표자 블랙은 정신건강을 치료하기 위해 치료사를 찾는 것도 중요하다면서 조언을 덧붙였다. 미국 사례이기는 하지만 보험회사부터 시작해 사회보장 네트워크를 이용해 상담사를 찾거나 심리 관련 웹사이트(psychologytoday)를 방문해 보는 것도 좋다고 조언했다. 그러면서 “검증된 치료사, 즉 자격증을 가진 치료사를 만나는 것이 중요하다”고 강조했다.

▲ 다시한번 조명받는 혈우사회의 정신건강 문제

또 다른 세션에서는 ‘위기 속에서 정신건강을 이야기하자’라는 주제 발표 시간이 있었다. 이 세션에서 게리 맥클레인(Gary R. McClain)박사는 만성질환을 앓고 있는 간병인과 그들의 가족들을 위한 스트레스 관리 방안을 제시했다. 맥클레인은 4가지 주요 주제를 다루었는데 ▲ 다툼이나 도피에 대한 대응과 반응 ▲다툼을 경험할 때 해결 방안 ▲대응 능력을 강화하기 위한 방법 ▲회복하는 방법 등에 대해 발표했다.

맥클레인 박사는 “먼저 한 걸음 뒤로 물러나서 자기의 비판적인 목소리를 죽이는 과정이 필요하다”고 강조했다. 그러면서 “마음을 내려놓기, 다시 생각해보기, 처음부터 생각해 보기를 점검해야 한다”고 했다. 이러한 과정을 통해 문제의 상황을 환기하고 집중할 수 있다는 것이다. 아울러 “이 각각의 단계들은 불안감을 표면화할 때 그 감정을 억제하는 과정이 되는 것이고 자신을 다시 돌아볼 수 있게 된다”는 것이다.

맥클레인 박사는 도움이 될만한 웹사이트로 ‘저스트 갓 이코디드(Just Got Decorded)’라는 곳을 추천했다. 이 사이트는 가족의 의료 욕구와 간병인이 초기에 겪는 개인적인 문제를 해결할 때 도움이 된다고 했다.

▲대화를 나누자, 팬데믹 속 모임이 어렵다면 온라인 상담이 도움이 될수 있다.

맥클레인 박사는 이 발표 외에도 ‘생존자의 죄책감’이라는 세션에서 발표를 했는데, 가상 회의를 모두 참석한 조 맥도널드(혈우병 아들을 둔 아버지/ 목사)는 “정신건강 관리에 대한 주제가 오랫동안 그늘에 밑에서 빛을 보지 못하고 있었다”면서 “우리의 힘겨운 병마와의 싸움들은 밝은 곳으로 끌어냄으로써, 더 안전해진다”고 했다. 그러면서 그 이유에 대해 “우리는 혼자가 아니라는 것을 깨닫기 때문”이라고 덧붙였다.

혈우병 환우들과 가족들은 질환에 대한 불안과 우울 등의 부정적인 영향에서 자유로울 수 없다. 따라서, 이번 가상 회의에서 언급됐던 정신건강의 주제 발표들은 혈우사회에 주목을 받을 만하다. 이러한 발표들은 우리 혈우사회를 변화시키고 서로 격려하는 방법을 배울 수 있는 기회를 제공했다는 평가를 받았다.

또한 혈우사회 구성원들이 질환 때문에 정신적으로 스트레스를 받을 때 우리가 직면하는 문제들을 다시한번 환기해 보는 방법을 알게 되었고, 무엇보다도 앞으로의 여정은 혼자가 아니라는 것, 그리고 우리가 서로 앞으로 함께 나아갈 수 있도록 도와준다는 것을 알게 된 기회가 됐다는 평가가 있었다.

[헤모라이프 육연희 기자]