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‘당신은 행복합니까?’
이 질문에 즉각 ‘Yes’라고 동의하지 않더라도, 적어도 ‘그렇게 되기 위해 노력한다’라고 말하는 것이 일반적이지 않겠는가? 그러나 우리 혈우병 환우들 중 생각보다 많은 이들이 ‘행복하지 않다’, ‘행복이라는 건 존재하지 않는다’는 등 비관적으로 말하는 이들이 적지 않다.
‘행복은 없다. 만약 있다면 남의 일...’이라고 말하는 이들. 그들은 재미삼아 이렇게 말하는 것일까? 왜 그들은 행복이라는 말을 쉽게 받아들이지 않는 것일까? 설령 재미 삼아서라도 그렇게 말하는 건 무엇인가 불만이 있다는 것을 내포하고 있는 것이 아니겠는가.
누군가가 내게 이와 같이 묻는다면, 나는 항상 답변할 준비가 되어 있다. “매일 매일 크리스마스처럼 보냅니다. 즐겁고 행복하고 감사합니다”라고.
벤자민 프랭클린은 행복에 대해 이렇게 말한다. “행복은 일상생활에서 얻는 작은 기쁨들이 모여 이루어지는 것이지, 일생동안 거의 일어나기 어려운 커다란 행운으로 인해 생기는 것이 아니다”라고.
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‘의사’는 진통제인가? 치료제인가.
대체적으로 혈우환우들이 관절장애를 앓다보니 보행에 어려움이 따른다.
발목을 절면서부터 시작됐던 보행장애가 무릎에 이상이 생기면서 좀 더 큰 폭으로 변화가 오고 고관절까지 문제가 생기면... 이젠 보행에 신경쓰는 게 아니라 통증없이 걷는 것에 만족해야 하는 상태에 이른다.
“휴~ 혈우병은 다 이런가?”
혈우병을 갖고 있더라도 재단에 오고가는 아이들은 매우 정상적인데... 나이가 들면 왜 모두 장애를 가져야 할까? 이건 혈우사회, 뭔가 정상적이지 않다는 것을 말하는게 아니겠는가. 충분한 치료가 이뤄지고 있다고 말하는 이들은 도대체 무슨 근거로 그런 말을 하는 것일까?
혈우사회 의사들은 무엇을 하고 있나? 의료과학이 눈부시게 발전하고 있다고 말하는 이들은 이같은 혈우사회의 난제들에 대해선 어떤 생각을 가지고 있을까? 마치 환자들이 ‘통증없이 걷는 것’에 만족해야하는 것처럼 그들은 일상처럼 ‘약품을 처방하는 것’에 만족하고 만 것인가?
똑바로 걷고 싶다. 좀 어떻게 해봐.
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의사도 사람이다.
몇 해 전부터 의사들의 모임을 보며 깜짝 놀랐다. 의사들의 협회라고 하던가? 보험수가를 높여달라, 환경개선하고 보장해달라, 뭐 해 달라~ 뭐 해 달라. 그들은 스스로 구성원의 수를 조절해가며 그들의 세계에서 최적의 조건을 만들어간다. 역시 전문가답게 말이다.
‘아, 여기도 이기적 이익집단?’
환자는 넘쳐나는데... 의사가 한 명당 환자 수 천 명을 감당해야 한다는데... 그러면 의사를 늘리는 게 이상한건가? 그런데 의사들은, 의사 수를 늘리면 파업하겠다며 머리에 붉은띠를 두른다. 법을 만들면 생사를 걸고 싸우겠단다. 음... 잘 모르겠다. 이게 정상인지...
곰곰히 들어보니, 의사가 많아지면 밥그릇이 나눠져서 ‘백수’ 의사들이 많아진단다. 그렇구나. 결국 밥그릇이 문제다.
아~ 환자 수도 늘지 않고 딱! 정해졌으면 좋겠다.
입맛도 없으니 밥그릇도 필요 없고 밥도 필요 없는데 말이다.
이건 법으로 만들 수 없나? 붉은띠 한번 둘러봐?
[헤모라이프 김승근 주필]
김승근 주필 hemo@hemophilia.co.kr