미국 출혈질환 환자들, '랜선뮤지컬'로 혈우병을 말하다

혈우병을 비롯한 미국 내 출혈질환 환자들이 자신의 질환에 대해 이야기하는 온라인 예술작품이 7월 31일 유튜브를 통해 공개됐다.

혈우병과 출혈질환에 관한 공연과 영상을 제작하여 많은 이들에게 많은 영감을 주고 있는 ‘Believe Limited’가 제작한 이번 작품 'Hemophilia : the Zoomsical'은 코로나19 확산으로 인해 다수의 공연 참가자들이 한자리에 모이지 않고 각자의 공간에서 영상을 찍어 취합 편집하는 식으로 기획되었다.

‘Believe Limited’의 대표 패트릭 제임스 린치(Patrick James Lynch)는 “우리는 예술과 자기 표현이 우리의 삶에서 무엇을 의미하는지를 잘 알고 있다. 우리의 열정이 지역사회의 출혈질환 환자들에게 좋은 결과로 이어지게 되었음을 매우 기쁘게 생각한다”고 말했다.

혈우병 유전자치료의 선두기업인 바이오마린이 독점 후원한 이 프로그램은 뮤지컬 공연 및 공연 예술과 관련된 워크샵을 진행하여 젊은 환우들이 예술에 참여하는 사회적인 기회와 치료에 도움이 될 수 있는 가치 있는 일을 하는 것을 목표로 하고 있다.

[헤모라이프 김태일 기자]