윤예은 연구간호사 “혈우병 이해하려 공부해요”

혈우사회가 ‘혈우병 완치’ 개념의 유전자 치료에 높은 관심을 보이고 있다. 혈우병 9인자보다 어렵다는 8인자 유전자 치료에 여러 회사가 임상을 서두르고 있는 가운데, 임상에 대한 연구를 서포트하고 있는 신촌세브란스 병원 윤예은 연구간호사를 만나봤다.

하석찬 기자 : 귀한 시간 내주셔서 감사하고요. 본인 소개 좀 부탁드립니다.

윤예은 : 네, 저는 윤예은이고요. 지금 세브란스병원 소아혈액종양과에서 연구간호사로 근무하고 있습니다. 지금 우리나라에서 새로운 약을 개발하거나 아니면 어떤 특수한 질환의 데이터를 수집하기 위해서 진행되는 연구들이 있어요. 근데 그 연구들이 원활하게 잘 돌아갈 수 있게 환자 관리도 하고 행정적인 업무도 하고 이렇게 교수님들 보조하는 역할이 연구 간호사라는 직업입니다. 

▲ "연구간호사로 일하게 되면서 이제 혈우병을 알아가고 있습니다. 도움이 될수 있는 일을 모두 찾아 볼거에요", 신촌세브란스병원 윤예은 연구간호사는 현재 혈우병관련 임상연구를 진행중에 있다.

하석찬 기자 : 이 일을 시작하게 된 계기는 어떻게 되시나요?

윤예은 : 사실 의도치 않게 시작하게 됐어요. 어느날 연락이 와서 그냥 시작하게 됐고요.(하하) 저희 가족 중에도 만성질환으로 고생하시는 분이 많으셔서, 구체적으로 저희 아버지도 그러셨고 해서 어떻게 하면 이런 분들을 ‘조금 더 삶의 질을 올릴 수 있고 관리해줄 수 있을까’하는 생각에 시작했습니다.

하석찬 기자 : 연구 간호사라는 일이 모든 대학 병원에 있는 일은 아닌거죠?

윤예은 : 그렇게 흔한 편은 아닌 것 같아요. 기본적으로 병동으로 많이 가시고, 병동을 돌고 나서 연구 간호사로 오시죠.

하석찬 기자 : 일을 하시면서 어려웠던 점이나 힘들었던 점은 무엇일까요?

윤예은 : 연구 간호사 일을 하면서 저는 조금 더 활발하게 움직이고 있어요. 환자분들과 교감을 하고 실습하는 것처럼 직접 가서 몸으로 부딪치는 것도 기대했고요. 직업상, 성향도 그게 더 맞는 것 같고. 근데 연구 간호사 일은 행정적인 일이 사실 더 많아요. 그래서 그 행정적인 일을 하면서 ‘이게 과연 무슨 의미가 있나’라는 현타를 여러번 맞아봤어요. 하하. 그래도 이렇게 환자분도 만나고 도움을 드릴 수 있다는 점에 힘을 많이 얻은 것 같아요.

하석찬 기자 : 연구 간호사 일은 얼마나 하셨는지요?

운예은 : 사실 얼마 안 됐어요. 지난 4~5월부터 시작하게 됐거든요.

하석찬 기자 : 일 하시면서 많은 환자분들을 만나 보셨을 텐데, 혹시 기억에 남는 환자 분이 있으실까요?

윤예은 : 네, 저희 혈우병 환자분 중에서 거동이 힘드신 분 계시거든요. 그분은 어렸을 때부터 뇌출혈이 와서 조금 신체기능이 저하된 분이세요. 근데 그분이랑 그 어머님이 오실 때마다 느끼는 건데요. 진짜 그 있는 자리에서 최선을 다하시는 모습... 그 모습에 저도 많이 도전이 되고요. 항상 긍정적인 태도로 삶을 바라보고 이겨 나가려는 그런 것을 볼 때 더 도와드리고 싶고 그랬던 것 같아요.

▲ 하석찬 기자와 윤예은 연구간호사

하석찬 기자 : 제 개인적인 바람이지만 혈우 가족들을 많이 보시게 되잖아요. 그래서 오시면 잘 좀 챙겨주시고 많은 관심 좀 부탁드리도록 하겠습니다. 개인적인 질문을 하도록 할게요. 혹시 여가 시간에 취미 같은 거 혹시 있으세요?

윤예은 : 저는 보통 운동하는 거 좋아하고요.

하석찬 기자 : 어떤 운동이요?

윤예은 : 여러 가지 했었어요. 중학교 때부터 팀 스포츠를 많이 해서 축구, 농구, 배구, 이렇게 하다가 한국에 오고 나서는 조금 혼자 집에서 근력 운동이나 맨몸 운동하는 걸로 하고 있습니다.

하석찬 기자 : ‘한국에 왔다’라고 하셨는데 혹시 그 전에는 어디에 계셨던 거예요?

윤예은 : 저는 출생하고 나서, 40일 후에 해외로 갔거든요. 대만에서 쭉 크다가 대학교 입학하면서 처음으로 한국 들어왔습니다.

하석찬 기자 : 아, 그러시구나. 운동이 취미라고 하셨는데 주로 건강을 위해서 하시는 운동이 있으실까요?

윤예은 : ‘건강을 위해서 한다’라고 할 때, 저희가 간단하게 생각하게 되면 육체적인 건강을 생각하게 되는데 저는 육체적인 건강보다 제 멘탈을 위해서, 정신 건강을 위해서 운동을 하게 되는 것 같아요. 그래서 어떤 운동이든지 그냥 제가 저 자신에 도전할 수 있게 운동을 선택하게 되는 것 같아요. 요즘에는 달리기를 다시 시작했고요. 이틀에 한 번, 삼일에 한 번씩 정도 해요.

하석찬 기자 : 여행 좋아하시죠? 요즘 코로나 때문에 여행도 못 가고 하실 텐데, 제일 기억에 남는 여행지가 있다면 추천 좀 해주세요.

윤예은 : 코로나가 터지기 직전에, 키르키스탄에 다녀왔어요. 키르키스탄이 어디 있냐면 몽골 쪽 좀 올라가서 중앙아시아 쪽에 있어요. 근데 거기는 진짜 우리나라랑 문화도 그렇고 뷰도 그렇고 다 겹치는 게 없더라고요. 고산지이고요. 그곳을 추천드립니다. 직항이 생긴다고 하는데 좋은 기회가 될 것 같아요. 원래 우즈벡에서 한번 갈아타서 들어가야 했거든요.

하석찬 기자 : 혈우 환우들도 갈 수 있을 만한 곳인가요?

윤예은 : 네, 제 생각에 직항되면 경유를 안 해도 되니까 조금 앉아 계시기에는 힘드실 수도 있는데 가보시면 좋을 것 같기는 해요. 음식도 좋고.

하석찬 기자 : 어떤 게 맛있죠? 기억에 남는 게 있으면?

윤예은 선생 : 거기는 야채는 없고 고기밖에 없습니다. 저는 고기를 진짜 좋아하거든요. 양고기도 맛있고요, 말고기도 진짜 추천드립니다.

하석찬 기자 : 나만의 버킷 리스트가 있으시다면?

윤예은 : 제 버킷 리스트 중에 하나가 프리 라이딩 하는 거거든요. 말 타고. 근데 키르키스탄 가서 그걸 달성해서... 하하. 그 다음에 버킷 리스트는 혹시 롱보드 아세요? 약간 스케이트 보드 같은 건데. (하석찬 기자 : 바퀴 달린 거요?) 네, 바퀴 달린 거, 긴 거 있잖아요. 그걸 아무도 없는 곳에서 큰 도로에서 빠른 속도로 타는 게....

하석찬 기자 : 아, 그래요. 활동적인 스포츠를 되게 좋아하시나 보네요. 그런 비슷한 종류를 타시는 거 혹시 있으신가요?

윤예은 : 아니요. 저희 집이 마땅치 않아서 일단 제 두 다리로, 두 발로. (하하)

하석찬 기자 : 앞으로 계획이 있으시다면?

윤예은 : 일단 저는 연구간호사라는 직업을 시작해서 이 자리에서 최선을 다하려고 생각하고 있어요. 그래서 혈우병에 관련해서도 그렇고요. 또 여기는 소아암 센터잖아요. 그래서 소아암에 관련해서도 좀 깊게 공부를 하고요. 그 이후 계획은 아직 없어요. 일단 제 목표는 이 질병들에 대한 지식을 더 습득하고 이해를 하는 겁니다.

연구간호사는, 우리 환우들이 입원병동이나 외래진료 때 만나게 되는 간호사와는 사뭇 다른 느낌이다. 그렇지만 의료진 중에서도 환우들과 가장 부담없이 소통을 할 수 있는 대상임에는 분명하다. 혈우병 치료제의 임상과 관련해 인연을 맺게 된 윤예은 연구간호사와 솔직담백한 대화를 나누며 느꼈던 것은, 혈우사회에 또다른 분야의 구성원이 생겼다는 느낌. 윤예은 연구간호사는 형식적이고 사무적으로만 다가왔던 여느 연구간호사와는 다른 인상을 주었다. “진짜 환우들을 이해하려고 노력하시는구나” 오늘 인터뷰를 진행하면서 개인적으로 무척 감사한 시간이 됐다. 감사합니다. 윤예은 간호사님.

[헤모라이프 하석찬 기자/ 황정식 기자]

▲[영상] 신촌세브란스병원 윤예은 연구간호사