혈우병 환우들이 선보이는 뮤지컬, ‘혈우병 : 줌지컬’ 31일 개막

혈우병과 출혈질환에 관한 영상을 제작하여 많은 이들에게 많은 영감을 주고 있는 ‘Believe Limited’가 제작하고, 혈우병 유전자 치료제의 선두주자인 ‘바이오마린(BioMarine)’이 독점 후원하는 혈우병 환자들의 뮤지컬, ‘혈우병 : 줌지컬(Hemophilia : the Zoomsical)’이 7월 31일 온라인으로 화려한 막을 올린다.

▲ 혈우병을 가진 청년들이 출연하는 '혈우병 : 줌지컬(Hemophilia : Zoomsical)'이 오는 7월 31일 온라인을 통해 개막하게 된다.

2018년에 처음 시작된 ‘돌파! 뮤지컬 극장으로 집결’에 이어 2019년도에는 미국 전역에서 워크샵을 열었던 출혈질환자들을 위한 예술 프로그램이 올해에도 계속되어 로스앤젤레스와 시카고 두 곳에서 오프라인 공연을 목표로 뮤지컬 준비를 마무리하고 드디어 공개하게 되는 것이다.

‘Believe Limited’는 올해 초에 미국 전역에서 뮤지컬에 참여할 젊은 환우들을 모집했으며, 올해 2월에 최종 명단을 발표한 바 있다.

▲ 패트릭 제임스 린치(Patrick James Lynch) 감독이 이끄는 'Believe Limited'는 출혈질환과 관련된 다양한 유튜브 영상은 물론, 작년에 혈우병 환자의 에베레스트산 등정 다큐멘터리 영화를 제작한 회사이다.

‘Believe Limited’가 선두 지휘하고 바이오마린이 독점 후원하는 이 프로그램은 뮤지컬 공연 및 공연 예술과 관련된 워크샵을 진행하여 젊은 환우들이 예술에 참여하는 사회적인 기회와 치료에 도움이 될 수 있는 가치 있는 일을 하는 것을 목표로 하고 있다.

▲ 바이오마린이 독점 후원하는 '돌파!(Breaking Through)' 프로젝트는 예술 활동을 통해 혈우병 및 출혈질환자의 예술 활동을 통한 삶을 배우는 프로그램이다.

미국 전역에서 실시하는 이 프로그램은 뮤지컬 공연을 위한 발성이나 행동 창의성, 캐릭터 개발 및 캐스팅과 팀 구성을 통해 자기 표현을 높이고 치료와 연계하여 사회적인 역량을 향상시키는데에 중점을 두고 있다. 이외에도 워크샵에는 작문, 시각예술, 노래 및 공연 등을 통해 출혈장애가 있는 젊은 환우들에게 삶이 의미하는 바를 표현하여 이해하고 그것을 예술적으로 창조하여 삶의 여러 문제들을 풀어내는 방법을 배우게 된다.

▲ 유전자 치료제 록타비안(Roctavian)의 사용 승인을 앞두고 있는 바이오마린(BioMarin)은 'Believe Limited'가 제작하는 예술 활동을 독점 후원하고 있다.

작년까지는 이러한 워크샵이 지역별로 주말에 열려 서로 모여 진행되었으나 올해초부터 시작된 코로나19의 영향으로 올해에는 각 지역에서 뮤지컬에 참여할 인원들을 구성하여 3개월 반 동안 최고 클래스의 워크샵과 리허설을 집중적으로 진행했다.

이후 4주 동안 ‘혈우병 : 줌지컬(Hemophilia : Zoomsical)’로 이름 붙여진 뮤지컬 연습에 많은 열정을 쏟은 참가자들은 ‘Believe Limited’의 전문 오디오 및 비디오팀이 지원하는 뮤지컬 촬영 작업을 완료하였으며, 최종 편집된 뮤지컬을 오는 7월 31일 온라인을 통해 볼 수 있게 된 것이다.

▲ 작년에 '예술과 치유 재단(Art & Healing Foundation)'이 채점한 '돌파!' 프로젝트 팀의 점수는 상당히 좋은 결과를 보여주었다.

과거에 2018년 가을 뉴욕시에서 진행했던 첫 주말 워크샵에서는 ‘예술과 치유 재단(Foundation for Art and Healing)’이 해당 퍼포먼스에 대해 평가를 매겼으며 그 결과는 다음과 같이 매우 고무적이었다.

- 캐스팅 맴버 전원이 다른 사람들과의 교감을 더 많이 느꼈다고 말함
- 캐스팅 맴버 전원이 출혈질환의 모든 측면에서 관리 동기를 부여받았다고 말함
- 캐스팅 맴버 전원이 창조적인 예술 행동에 더 참여하고 싶다고 말함

▲ 패트릭 제임스 린치(Patrick James Lynch) 배우 겸 감독, 작가는 'Believe Limited'의 수장으로서 출혈질환과 관련된 다양한 영상을 제작함은 물론, 가난하고 어려운 나라의 혈우병 환자들을 돕는 WFH 인도주의적 지원 프로그램에도 많은 역할을 하고 있다.

해당 프로그램을 지휘하고 있는 ‘Believe Limited’의 최고 경영자 ‘패트릭 제임스 린치(Patrick James Lynch)’는 “이러한 특별한 결과는 ‘Believe Limited’의 모두에게 아주 흥미로운 결과였으며 우리가 하고 있는 일에 힘이 되었다”라며, “우리는 예술과 자기 표현이 우리의 삶에서 무엇을 의미하는지를 잘 알고 있는 기업이다. 바이오마린의 환상적인 파트너쉽으로 우리의 열정이 지역사회의 출혈질환 환자들에게 좋은 결과로 통하게 되었음을 매우 기쁘게 생각한다”고 말했다.

▲ 작년에도 뮤지컬 공연을 통해 많은 이들을 감동시켰던 '돌파!(Breaking Through)' 프로젝트, 올해에는 온라인으로 감상하게 되지만 그 감동은 더 클 것으로 예상된다.

2018년부터 ‘Believe Limited’는 바이오마린의 독점 후원으로 출혈질환 환자들이 예술 활동을 통해 사회적인 역할을 할 수 있도록 지원하는 프로그램을 진행하고 있으며, 희귀질환, 성소수자, 빈곤계층 등의 사회적 소외를 받는 사람들의 이야기를 담은 예술작품을 전시하는 ‘예술과 치유 재단(Art & Healing Foundation)’의 ‘외롭지 않은 프로젝트(The UnLonely Project)’에 출품하여 좋은 성과를 내기도 했다.

---아래는 2019년 공연된 Hemophilia : the Musical---

[헤모라이프 황정식 기자]