혈우병 치료제, “롱액팅이란 이런 느낌?”

최근 혈우사회 내 롱액팅 치료제에 대한 관심이 높아지고 있다. 반감기가 연장된 혈우병 치료제는 주사 횟수가 줄어들게 되면서 환자의 삶의 질을 높일 수 있다는 기대감 때문이다. 소아 환자의 경우 부모가 자가주사를 도와주는 경우가 많은데, ‘주사횟수를 줄인다’라는 것은 분명 부모의 입장에선 큰 부담을 덜게 된다.

청장년 환자의 경우에도 ‘주사횟수를 줄인다’는 것은 예방요법과 출혈관리에 큰 도움이 된다. 생각보다 많은 환자들이 ‘주사 맞기 귀찮아서’라는 이유로 예방요법을 하지 않는 경우가 많은데, 예방요법을 하지 않아 체내의 응고인자 활성도가 낮게 되면 외부의 작은 충격에도 큰 출혈로 이어질 수 있어 위험성이 높아진다.

현재, 국내에는 롱액팅 치료제가 8인자 9인자 각각 1종씩 처방이 가능한데, 8인자는 애디노베이트(다케다 공급, 녹십자 판매)가 있고, 9인자는 알프로릭스(사노피젠자임 공급판매)가 있다.

◇ 롱액팅 치료제를 선택할 때, 고려해야 할 사항은 무엇일까?

대부분의 환자들이 다른 치료제로 교체할 때 고민하는 부분 중 한가지는 ‘익숙함’일 것이다. 새로운 치료제를 사용할 때 현재 사용하는 치료제와는 크게 달라지는 부분은 없는지 궁금하다. 그러나 대부분의 치료제들은 누구나 쉽게 사용할 수 있도록 구성되어 있다. 물론 사용설명서도 포함되어 있지만 구성키트가 쉽고 간단하게 구성되어 있어서 직관적으로 ‘딱 봐도 알만하게’ 준비가 되어 있다.

특히 8인자 롱액팅 치료제인 애디노베이트는 '박스젯3'라는 디바이스로 구성되어 있어서 마치 영화 속 ‘스팀팩’을 사용하는 것처럼 원터치로 약물을 섞을 수 있도록 돼 있고 용해가 된 후 간단히 주사기로 빼 내어 정맥주사하면 된다. 더구나 1000iu 2ml 라는 볼륨은 바늘을 찌르고 난 뒤 거의 바로 바늘을 빼야 할 정도로 주사용수가 최소화 되어 있다.

따라서 롱액팅 치료제로 교체한다고 해서 기존 치료제와의 익숙함에서 크게 벗어나지는 않는다는 것이다.

무엇보다도 ‘롱액팅’으로의 치료변화는 처방 약품의 볼륨 감소로 체감되어진다. 롱액팅 치료제는 기존 치료제와 달리 주사를 자주 맞을 필요가 없기 때문에 4주당 처방량도 당연히 줄어든다. 표준반감기 제제의 경우 8인자 환자는 12회 주사분량을, 9인자 환자는 8회 분량을 처방받아왔지만 롱액팅은 거의 절반으로 줄어들면서 8인자는 8회분, 9인자는 4회분으로 처방받게 된다.

◇ “왜 이렇게 양이 적어?”

처방을 받아보면 이런 생각이 들 수 있다. 냉장고에 푸짐(?)하게 보관해야 했던 생각 때문일 것이다. 처음에는 분량이 적어 걱정스러웠는데 그만큼 주사 횟수가 줄어들게 되는 것이기에 약품 양이 적더라고 걱정할 일은 결코 아니다.

◇ 롱액팅 치료제, 사용하면 느낌이 다를까?

어떤 치료제든, 투여 느낌은 객관적인 지표로 나타낼 수 없다. 환자들마다 주관적일 수밖에 없다. 몇몇 환자들에게 첫 느낌을 물어보니 대부분은 “특별히 다른 느낌은 없었다. 잘 듣는다.”라는 답변이었다. 그 중에서도 유난히(?) 예민한 환자들에게서는 재미있는 답변을 얻기도 했다.

“주사 맞을 때, 그 느낌 있잖아... 약이 들어가니 안아플 꺼야... 이런 느낌...? 한 10분? 20분? 정도 지나면 몸에 약이 퍼지는 느낌이 들고 통증도 없어지잖아... 통증 사라지고 안심이 되고 딱 그런 느낌이 주사 맞을 때 느껴지잖아~ 그 때 그 순간의 느낌이 며칠동안 계속되는 느낌이 들어서 안심이 되는 느낌이라 할까? 그런 느낌...”

“롱액팅이라고 이야기 듣고 주사 맞아서 그런지 몰라도 약효가 오래가는 느낌이 있어요.”

“OOO(기존 치료제명을 언급함)을 쓸 때는 예방하느라 월수금일화목토... 이렇게 맞아야 했는데 이거(롱액팅 치료제명을 언급함)는 일주일에 한 두번만 쓰게 되니까 편하지. 냉장고에 보관하는 것도 편해”

“응? 멋져.... 있어보여 ㅎㅎㅎ”

이처럼 적극적으로 표현하는 환우들도 있었다. 물론 주관적인 느낌이라 개인별로 차이는 있을 수 있다. 그렇다고 해서 가볍게 지나치기엔 왠지 깊은 여운이 남는다.

이들 치료제는 우리가 알고 있는 대부분의 병의원에서 처방이 가능하고 의료진에게 문의하면 보다 자세한 정보를 얻을 수 있다.

[헤모라이프 김승근 주필]