희귀질환 진료위한 교통비, 어디서 지원받나?

한국화이자제약 등이 지원하는 희귀질환 환자 교통비지원사업의 접수마감이 일주일 여 남아, 혈우병 환자가족도 관심을 갖고 이에 참여해볼만 할 것으로 보인다.

'세계 희귀질환의 날'을 맞아 '희귀질환 7000-얼룩말 캠페인'의 일환으로 화이자와 사랑의열매 등이 공동으로 진행하고 있는 이번 교통비 지원사업은 희귀질환을 앓고 있는 기초생활수급권자 및 차상위계층 또는 저소득 환자에게 교통비를 사후 지원하는 프로그램이다.

희귀질환을 다루는 의료기관이 많지 않아 환자와 가족이 진단진료를 위해 먼 지역까지 이동해야 하는 어려움을 조금이나마 해소하기 위한 사업이라고 볼 수 있다. 제주지역 혈우병 환자가족이 모여있는 '밴드'에도 이번 캠페인에 대한 내용이 공유되어 신청접수까지 이어진 바 있다.

신청접수는 5월 22일까지이며, 적합하게 서류를 갖춰 선착순으로 접수된 200명의 환자에게는 제출된 교통비 영수증을 토대로 1인당 최대 50만원의 교통비가 제공될 예정이다. 주최측은 최근 코로나19 확산으로 치료일정이 원활하지 않음을 고려해 교통비 지원기간을 9월 11일까지 연장하기로 결정했다.

한국화이자제약 희귀질환사업부 조연진 상무는 "한국화이자제약은 희귀질환 환자들을 위한 치료제 공급뿐만 아니라 희귀질환 극복을 위한 사회적 관심 제고를 위해 여러 기관과의 협업을 적극 모색하고 사회적 책임활동을 활발히 펼쳐 나가겠다”고 밝히면서 "17일 현재 아직 선착순 마감되지 않아 많은 환우가족들에게 도움이 되었으면 좋겠다"고 전했다.

후원단체 중 하나인 대한의료사회복지사협회에서는 평일 오전 10시마다 지원결정 현황을 공개하는데, 5월 14일 기준으로 117명의 선착순 대상자가 확정되었음을 홈페이지를 통해 알 수 있다.

캠페인 참여 신청은 대한의료사회복지사협회 홈페이지에서 가능하다.

[헤모라이프 김태일 기자]