혈우병 환자의 가장 확실한 ‘오래사는 비법’

▲ 옛날 부터 국수는 장수를 의미해 왔다.

‘장수(長壽)-오래 삶’

인류는 무병장수의 꿈을 이루며 발전하고 있다. 대부분 건강하게 오래 살고 싶어 하며, 의료과학의 발전으로 인간은 점차 수명이 늘어나고 있다.

고전에 따르면 중국 진시황도 무병장수를 위해 ‘불로초’를 찾아 헤맸고, 북한 김일성은 정기적으로 젊은이의 피를 수혈하기도 했다는 이야기까지 있다. 그렇게 한들 결국 김일성은 82세에 사망했고 진시황은 50세에 삶을 마감했다.

그렇다면 어떻게 하면 장수할 수 있을까? 교과서적인 장수법은 잘 먹고, 규칙적인 생활을 하며 꾸준하게 운동하는 습관을 기르는 것이 중요하다고 말한다. 아울러 스트레스를 받지 않고 살아야 한다고 한다.

종교적으로 본다면, 성경에서 강조하는 장수법은 매우 간단하다.

‘네 부모를 공경하라 그리하면 네 하나님 여호와가 네게 준 땅에서 네 생명이 길리라.’-출애굽기 20:12 / ‘네 부모를 공경하라 이는 네가 잘되고 땅에서 장수하리라.’-엡6:3

십계명에서도 ‘부모를 공경하면 장수 할 수 있다’고 강조하고 있다.

여기에 더하여 혈우병 환자들은 어떤 장수법이 있을까? 객관적이고 공감갈 만한 혈우병 환자 맞춤 장수법. 그것은 무엇일까?

■ 혈우병 환자의 장수, 생각보다 정답은 매우 간단할수 있다

통계적으로 살펴보면 과거 혈우병 환자의 수명은 매우 짧았다. 그 이유는 출혈에 의해서 생후 얼마 못 가 사망하거나 10세 전후에 사망하는 경우가 많았다. 대부분의 사인은 출혈에 의한 것이었다.

그러나 혈우병 치료제의 발전으로 최근에는 일반인들과의 수명차가 크게 다르지 않다. 좀 더 살펴보면 혈우병 환자들의 수명 변수는 급성 출혈 중 치명적이라고 불리는 뇌출혈, 장기출혈 등이고 특히 정상인에게는 치명적이지 않은 낙상, 자동차 사고 등에 의해서도 혈우병 환자들은 치명상을 입을 수 있다.

따라서 혈우병 환자들의 사망 변수를 줄이기 위해서라도 프로필락시스(예방요법)는 매우 중요하다. 장기적인 관점에서 혈우병 환자들의 예방요법이 강조되고 있지만 아직도 온디맨드(출혈 후 보충요법) 치료가 적지 않다.

최근 헤모라이프에서 실시한 <예방요법 간이설문> 조사에서 ‘철저하게 예방요법을 지킨다’는 답변이 17% 정도에 그쳤다. 예방요법을 하지 못하는 가장 큰 이유는 ‘컨디션이 괜찮으면 약을 아끼려고 패스한다’는 이유가 과반수를 넘어섰다. ‘바빠서 깜빡 잊었다’ ‘귀찮아서 안 지킨다’ 등의 이유도 높게 나타났다.

이같은 결과로 볼 때, 출혈이 없으면 예방요법을 잊거나 그냥 넘기는 경우가 적지 않다는 것을 의미한다. 출혈이 없으니 활동하는 데 문제가 없고, 치료제도 아낄 수 있다는 것이다. 그런데 이런 상태에서 간단한 타박상이나 낙상 등 예상치 못했던 사고가 발생한다면 매우 불행한 결과를 초래할 수도 있다. 더욱이 상황이 뇌출혈 등이라면 아무리 빠른 조치가 있어도 심각한 결과를 가져오게 될 수 있다. 만약 충분한 예방요법이 있었다면 가볍게 넘길 수 있는 상황인데도 말이다.

즉, 예방요법은 예상치 못한 사고에서도 치명상을 미리 예비할 수 있는 가장 효과적인 대응책이다. 그러하기에 순응도를 높일 수 있는 치료제의 선택이 중요하다고 말할 수 있다. 순응도를 높이기 위해서는 손쉽게 투여할 수 있도록 디바이스가 개선된 치료제가 도움될 수 있다. 또한 잦은 주사 투여가 어렵거나 귀찮은 경우, 혹은 예방날짜를 잊어버리는 경우가 많다면 롱액팅 치료제를 고려해 볼 만하다.

우리 혈우사회는 다양한 치료제가 출시되어 있고 각기 장단점을 가지고 있어서 선택의 폭이 넓어졌다. 자신의 활동량과 컨디션, 그리고 적극적인 예방요법 등을 고려하여 치료제를 선택할 수 있다.

이렇듯 적극적인 예방요법은 환자의 삶이 크게 개선될 뿐 아니라, 수명을 늘릴 수 있는 최선의 방법임에 분명하지 않겠는가.

[헤모라이프 김승근 주필]

▲ 오래전부터 거북이와두루미는 오래사는 동물로 신화처럼 흘러내려 왔다.