혈우인들 살아있는 목소리, 세번째 책에 담겨 나와

▲ 코헴회와 헤모라이프의 협업으로 발간된 2019 인터뷰집 '우리들 이야기는 나아갑니다'

한국 혈우사회 구성원들의 이야기를 담은 세번째 책이 나왔다.

혈우병 환자협회 한국코헴회와 혈우병 전문매체 헤모필리아라이프는 지난 1월 말, 2019 인터뷰집 '우리들 이야기는 나아갑니다'를 출간했다. 2019 인터뷰 집은 작년 한 해 동안 혈우병 환자와 가족, 의료진과 해외 연구자 등 혈우사회 관계자들이 코헴회 소식지인 '우리코헴' 또는 헤모필리아라이프와 가진 인터뷰들을 책으로 묶은 것으로, 2017년도부터 3년째 세상에 나왔다.

한국코헴회 박정서 회장은 인터뷰집 발간사를 통해 "삶의 즐거움과 꿈을 향해 나아가는 걸음을 말하는 인터뷰들이 많아지고 있어 반갑다"고 밝히면서 "우리가 살아나가게 될 앞으로의 치료환경은 더욱 희망적이란 것을 많은 분들이 느끼고 계시리라 생각한다"고 소회를 전했다. 

헤모라이프 박천욱 대표도 발간사에 "인터뷰집을 발간하면서 느낀 그런 놀라운 혈우 환우들의 능력이 빛을 발할 때 혈우 사회가 앞으로 나아갈 가장 큰 원동력을 얻을 것이라고 믿는다"고 쓰면서 발간에 도움을 준 이들에게 감사인사를 덧붙였다.

2019 인터뷰집에는 릴레이인터뷰, 굿닥터인터뷰 등 총 25편의 이야기가 실려 혈우사회 곳곳의 목소리를 담았다. 발간된 인터뷰집은 의료기관, 보건복지위 국회의원 사무실, 관련단체 등에 우편발송될 예정이며 코헴회 각 지회모임과 회원참여 행사에서 배포될 예정이다.

한편, 2017년도 인터뷰집의 제목은 '여기서 우리 이야기를 나누어봐요', '우리의 이야기는 계속됩니다'였다.

▲ 인터뷰집의 섹션은 △릴레이인터뷰 △굿닥터인터뷰 △기획인터뷰 △번불콩(번갯불에 콩 볶듯 갑자기 이뤄진) 인터뷰로 구성되어 있다.

[헤모라이프 김태일 기자]