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[짱구Talk앤톡] ‘사랑하는 혈우재단, 어게인 1991’

기사승인 2020.01.10  06:59:15

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- 신약의 기회로 부흥기를 맞이하는 혈우재단…초심으로 돌아가자

“왓스요~ 왓스요~ 짱구가 왓스요”

고국에 계신 누나- 언니- 고모- 이모- 니모~ 여러분 잘 계셨나요? 이게 을마만인가요? 중딩이 고딩을 지나~ 대학에 떨어지고 군바리가 되는~ 그 정도로다가 긴 세월이 지나간 듯 합니다만~ 이쯤 되면 어디선가~ 누군가에게~ 들어 봄직도 한 ‘짱구’를 뇌리 속에서 더듬어 보시다가~ 순간적으로다가 숨을 들이켜 마시며 ‘헉!’하는 분들도 계실 듯도 합니다만~

“네네~ 맞습니다요. 그때 그 짱구입니다”

정식으로다가 다시한번 인사를 드리겠습니다.

저는 혈우병(혈우병A, 중증)을 가진 청년입니다. 새해 복 많이 받으세요. 제 글은 실제 치료경험을 바탕으로 작성된 것이며 의료적인 부분은 혈우병 전문의사에게 조언을 구한 것입니다. 그러나 환자별 특성 및 치료방법, 생각 등이 다를 수 있기에 의료 자문은 자신의 치료병원에서 전문의와 상의하세요. 감사합니다~~~ 요래~요래~ 오래간만에 공식적인 멘트를 한번 날려봅니다~ 히릿~

두목 “짱구야~ 글 좀 써~”
짱구 “무슨 글요?”

두목 “부흥기를 맞이하는 혈우재단, 어때 멋지지?”
짱구 “헉!”

   
 

대표님으로부터 원고청탁을 받은 후~ 첫 번째 과제로 임무를 부여받은 것은 ‘사랑하는 혈우재단, 어게인 부흥’이라는... 이딴 호랑말코같은 지령이었죠. 이게 무슨 교회 부흥회 같은 소리일까 했더랬죠. 아하 부흥회라고 하니까 떠오르는 게 있는데~ 얼마 전 송구영신(매년 말일 새해를 맞이하는) 예배에서 울 교회 담임목사님이 죄에 대해 말씀하셨는데~ “손에 묻히는 세세한 죄도 회개하고 발끝에 묻어오는 작은 죄도 조심하자”라는 말씀이셨더랬죠. 그래서 간절히 기도했죠. “혹여나 죄 중에 빠지지 않도록 제 삶을 인도해 달라”고요~ 음.. 음.. 갑작스럽게 주일이 된 듯한 이 느낌?!

으쨌튼~ 오늘 이야기는 두목님의 지령... 아 두목님이 아니라 대표님... (대표님보다는 두목님이 발음상 좋은데... 크크~) 혈우재단의 이야기를 해보려고 합니다. 절필한지 졸라~ 오래됐기에 필감을 잡으려면 서 너편 더 연재가 되어야 하겠지만 일단 한번 시동 걸고 악셀을 밟아 보겠습니다요.

최근에 혈우재단이 리모델링하면서 빽구두처럼 아주 삐까번쩍해졌다고 하더군요. 우리 집도 먼지 털어 내고 대청소를 한바탕하면 기분도 좋고 뭐 다 좋고 그렇죠. 리모델링한 이유가 있겠죠? 아마 그럴만한 이유가 있을 겁니다. 손님이 찾아온다던가 뭐 그딴 종류의 레파토리가 있을 법 합니다. 세입자라면 집주인이 온다거나 학교라면 장학사가 온다거나 뭐 그럴 때 청소한번 빡세게 하잖아요~

혈우재단이 리모델링한 건... 음... 제 생각에는... 음... AI에 빅데이터 분석법으로다가 생각해보면... 올해 새 손님을 맞이하는 대잔치 부흥회가 있기 때문인 거 같습니다. 새로운 치료제들 말입니다. 새식구를 맞이해야 하잖아요? 사노피 젠자임에서 혈우병A 치료제 엘록테이트와 혈우병B 치료제 알프로릭스가 출시되잖아요. 그리고 JW중외제약에서 피하주사형 항체치료제 헴리브라가 출시된다지요?

옛날 같았으면~ 새로운 치료제가 혈우병사회에 등장하면 진땀 흘리면서 ‘재단처방 불가’ 이딴 구실을 만들거라면서 초롱초롱 눈초롱을 부라리시던 환자들이 계셨죠? 그런 분들이 이번에도 “아마 재단에서 처방을 하지 않을 거야~ 몇 년은 걸릴 거야~” 이렇게 생각하실지도 모르겠네요. 그런데 말입니다. 이제 이런 건 재단에서도 하지 않을 겁니다. 그 이유는 너무 간단합니다. 실패를 반복하지 않을 것이라는 거죠.

   
 

자~ 생각해 보세요~

바이엘의 코지네이트가 재단에서 처방이 안 되니 어떻게 되었습니까? 많은 수는 아니더래도 한 그룹의 환자들이 쑥~하고 잘려나갔죠? 그 뒤에 화이자의 진타가 혈우재단에서 처방되기까지 얼마나 걸렸습니까? 족히 3-4년 걸리지 않았나요? 그래서 결과는 어찌되었나요? 좌청룡 우백호를 더욱 단단하고 견고하게 만들지 않았습니까? 좌청룡 우백호가 뭐냐고 물으신다면 김원장님이나 박원장님께 여쭤보시던지~말던지~

으쨌튼~ 말입니다. 장기적으로 보면~ 재단에서 땡땡 약을 처방 안한다고 해서 환자들이 땡땡 약 대신 통통 약을 쓰지는 않는다는 거죠~ 결국 땡땡 약 처방하는 곳으로 나가버렸잖아요? 재단은 체면 지대로~ 구겨지고 알 낳는 오리도 뺏기고~ 이정도면 아주 값비싼 학원비를 지불한 셈이죠. 그러니 똑같은 실수를 반복하겠습니까요? 제 생각엔 혈우재단이 오히려 좌청룡 우백호 보다 발 빠르게 신약을 런칭할 수 있도록 허벌나게 움직일거라 봅니다~

제가 재단에 두목이라면, 아니 대표라면.... 총판 같은 개념으로다가 독점권을 따려고 열라 뛰어다닐 겁니다~ 그런게 있을지 없을지 모르겠지만~ 이번 기회가 바로, 흩어진 환자들을 재단으로 회귀 시킬 수 있는 절호의 아빠찬스 아닙니까요?

사실 막을 만한 구실도 없구~ 그럴싸한 포장지도 없으니~ 이럴 때는 바로 백병전이 정답이랍니다~ 이제는 피하지 않고 즐기는 것이 현명한 방법이라는 거~ ‘재단의 어게인 부흥’ 눈앞에 선~ 합니다요~

[또짱구]

※ 또짱구 소개

저는 혈우병(혈우병A, 중증)을 가진 귀엽고 깜찍한 청년입니다. 새해 복 많이 받으세요. (꾸벅~) 제 글은 실제 치료경험을 바탕으로 작성된 것이며 의료적인 부분은 혈우병 전문의사에게 조언을 구한 것입니다. 그러나 환자별 특성 및 치료방법, 생각 등이 다를 수 있기에 의료 자문은 자신의 치료병원에서 전문의와 상의하세요. 감사합니다. 

 

또짱구 hemo@hemophilia.co.kr

<저작권자 © 헤모필리아라이프 무단전재 및 재배포금지>


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