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7번 응고인자 결핍환자, 최소한의 치료 보장돼야

기사승인 2019.05.20  23:48:09

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- 두 환우 딸 둔 아버지 "딸 건강과 생활 다 지키고파"

-생리시 과다출혈 겪는 여성환우, '노보세븐' 본인부담금 감당할 수 없는 수준
-8, 9인자 혈우병 항체환우와 형평성 갖춘 복지행정 고려될만

선천성 혈액응고 7인자 결핍증을 앓고 있는 두 딸의 아버지 박 모씨는 지난 주 딸의 퇴원수속을 밟다가 병원으로부터 청천벽력 같은 소식을 듣게 되었다.

이전까지 '의료급여 수급권자'로서 면제받던 약제비의 본인부담금 부분을 납부해야 퇴원이 가능하다는 이야기였다. 박씨의 직장 내에서 최저임금의 변화가 생기면서 자신도 인지하지 못한 채 건강보험 자격요건에 해당되게 되었고 예전처럼 약제비를 지원받기 위해서는 각 지역 보건소를 통해 신청하는 '희귀질환 의료비지원사업'의 대상자로 선정되어야 했기 때문이다.

하지만 '희귀질환 의료비지원사업'은 소급적용이 불가하고 퇴원을 미룰 수도 없는 상황에서 박씨는 치료비 300여 만원을 어렵게 구해 병원에 내고 돌아설 수밖에 없었다. 그리고 다음 날 보건소를 찾아 지원사업을 신청했으나 의료비지원 가능여부는 두어달 이후에나 확인 가능하다는 답을 들었다.

혈액응고 7인자 결핍증은 전통적인 혈우병A, B(8인자, 9인자 결핍) 보다도 매우 드물게 발병되고 있는 희귀질환으로, 우리나라에서는 야 10여 명이 넓은 범위의 혈우병에 포함되어 보험급여 치료비의 90%(산정특례)를 건강보험에서, 재산소득조사에 통과될 경우 나머지 10%를 지자체 예산에서 지원받고 있다. 

증상은 일반적 혈우병과 마찬가지로 출혈시에 지혈이 쉽게 일어나지 않는 것인데, 특히 여성일 경우 생리로 인한 출혈이 조절되지 않는 경우가 많아 큰 고통을 겪는 환자들이 있다. 박씨의 두 딸도 생리때를 포함하여 평소에도 관절부위에 중증의 출혈을 동반하는 환자로 위험시마다 자가치료가 어려워 입원치료까지 필요로 하는 경우이다. 

치료제는 노보노디스크사의 '노보세븐' 주사제가 유일한데 가격이 상당한 고가여서 한 번 투여에 약 400~500만원이 소요되며 심한 출혈을 잡기 위해서는 박씨 딸의 경우 5~6회까지 투여해야만 한다. 박씨가 지불한 300여 만원은 전체 치료비의 본인부담금 10%에 해당하는 금액인 것이다.

   
▲ 덴마크 노보노디스크사의 '노보세븐' 주사제

박씨가 답답함을 호소하는 이유는 이러한 의료보험 체계의 변경적용에 있어서 생명 유지를 위해 최소한의 치료가 절실한 환자와 가족에게 아무도 적절한 조치를 설명해주지 않았다는 데에 있다. 박씨는 "의료행정이 지자체, 공단 연계가 되지 않고 운영되어 행정처리기간에 따른 사각지대에 갖히고 말았다"면서 "딸들을 살리기 위해서라면 가진 것 모두 내놓을 수 있지만 행정이 조금만 더 세심하게 됐다면 가정도 건강도 다 지킬 수 있을 것'이라며 아쉬워 했다.

두 딸의 치료는 매달 거를 수 없고 응급 출혈은 또 언제 일어날지도 모르는 상황에서 의료비지원여부는 두어달 이후에나 알 수 있고, 만약 지원사업에서 탈락이라도 하는 날에는 가족의 건강과 생활이 더욱 심각한 위험에 노출될 수밖에 없는 상황이다. '건강보험 본인부담금 상한제'가 있긴 하지만 상한 초과 금액을 돌려받기까지 1년 가까운 시간이 또 소요되므로 천문학적인 금액이 투여되어야 하는 박씨 가족의 경우 실효성이 적다.

그런데 박씨의 두 딸이 사용하는 '노보세븐'제제는 일반적 혈우병A, B 응고인자제제에 억제반응(항체)을 보이는 환자들이 '훼이바'제제(다케다사)와 더불어 우회요법으로 사용하는 치료제이기도 하다. 워낙 고비용의 치료를 요하기 때문에 '희귀질환 의료비지원사업'에서는 이 항체환자들에 대해서 재산소득조사 절차 없이 의료비지원 대상 범위에 자동 포함시키고 있는데, 박씨의 딸과 같은 7인자 결핍 환자들에 대해서도 형평성을 맞춰 이같은 지원규정이 적용 가능한지 보건당국 차원의 검토가 필요할 것으로 보인다.

[헤모라이프 김태일 기자]

김태일 기자 saltdoll@newsfinder.co.kr

<저작권자 © 헤모필리아라이프 무단전재 및 재배포금지>
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