"헤모필리아 치료 차원 벗어나 삶의 질 고려할 때"

혈우병 환우들의 치료 뿐 아니라 삶의 질을 고려할 때라는 의견이 제시됐다.

지난 25일 열린 '제 2회 대한혈액학회 혈우병연구회 심포지엄'에서 김순기 교수(인하대학교병원 소아청소년과)는 헤모필리아 삶의 질을 주제로 이 같은 내용을 발표했다.

▲ 혈우병환자 삶의 질을 주제로 발표 중인 김순기 인하대학교 소아청소년과 교수

김순기 교수는 WHO(World Health Organization)가 정의한 삶의 질에 대해 '개인의 삶 속에서 자신의 위치에 대한 스스로의 인식(인지)을 의미하는데, 자신이 몸담고 있는 문화와 가치체계 그리고 자신의 목적, 기대, 표준 및 관심사와 관련된 삶의 질이다'라고 번역했다.

이와 함께, 세계 각 국에서 실시 중인 환자들의 삶의 질 평가기준과 측정방법 및 헤모필리아 삶의 질 적용사례를 소개하며 측정 시 묻는 질문들은 신뢰성(Reliability) 타당성(Validity) 민감성(Responsiveness) 의 3가지 요소를 갖추어야 한다고 설명했다.

김교수는 "헤모필리아 삶의 질은 아직 생소한 연구주제이지만, 매우 생생한 연구주제이기도 하다. 국내 혈우병 환자들의 평균수명이 64세로, 국제적인 시각에서 봤을 때 삶의 질은 높아졌다고 볼 수 있으나 조금 더 구체적인 삶의 질을 평가할 때가 됐다"며, "외국의 기준으로 측정하기는 것 보다 독자적인 측정도구를 만드는 것이 비용효율적이다"라고 제안했다.

한편, 이 날 심포지엄에서는 후천성 혈우병, 팔꿈치 인공관절, ITI 등에 대한 실제 사례가 보고되었다.

▲ 제 2회 대한혈액학회 혈우병연구회 심포지엄에서 연구 및 발표를 맡은 연자와 좌장들.